Atlas Lipicast

"Olá! Boa noite, meu nome é karina Manuela, a minha filha tem 3 meses de vida. Nasceu com um lado aberto, (fissurada), ela não tem o palato aberto. Gostaria de tirar umas dúvidas: existe risco da correção do lábio recusar ou a cirurgia não dar certo e ela ter que fazer de novo? Gostaria de saber quais são os riscos de dar errado e as rejeições."

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"Boa noite Dr. Rowney, meu nome é Karina M. O meu filho nasceu com Sind. de Goldenhar, mas leve. Será que o meu segundo filho poderia nascer com a mesma síndrome. com o grau mais grave do que o primeiro?"

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Bem-vindos ao nosso podcast inspirador e informativo sobre o tratamento e reabilitação de pessoas nascidas com fenda palatina! Neste episódio, trazemos a entrevista completa com Renata Fantin, psicóloga formada no Centrinho em Bauru e especialista na área.

Renata compartilha suas experiências únicas e discute a importância do cuidado multidisciplinar no tratamento da fenda palatina. Ela explica como a psicologia pode ser uma ferramenta fundamental nesse processo, abordando os desafios enfrentados pelos pacientes e suas famílias, e discutindo as diferentes abordagens utilizadas no tratamento.

Ouça este episódio para descobrir mais sobre o tratamento e reabilitação de pessoas nascidas com fenda palatina e ouça a perspectiva inspiradora e experiente de Renata Fantin.

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"Meu nome é C. Gonçalves. A minha filha nasceu com uma mancha vermelha no olho. A minha filha R. realizou a cirurgia do labio e irá realizar o palato e vai começar o acompanhante com Oftalmologista, no mês de julho. Queria saber antecipado se é algo grave ou não? Tem risco de cegueira?"

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Conheça a história inspiradora de uma mãe corajosa que fez uma jornada incrível. Vinda do interior de Minas Gerais, ela enfrentou muitos desafios para chegar a Bauru, onde sua filha poderia realizar sua reabilitação por ter nascido com fissura labiopalatina. Essa mãe lutou contra todas as adversidades para estar presente. Ela superou a distância e o medo para estar ao lado de sua pequena. Essa história é um verdadeiro exemplo de amor incondicional e dedicação de uma mãe por sua filha. Prepare-se para se emocionar com essa jornada inspiradora da Rosangela, uma mãe forte e valente que lutou pelo bem-estar da Loemi. Assista agora e conheça essa história que vai aquecer o seu coração e inspirá-lo a valorizar ainda mais a importância do amor e da família em nossas vidas. Para conhecer o Portal Atlas Lipicast: https://linktr.ee/atlaslipicast Assina e marca as notificações: https://www.youtube.com/c/RowneyFurfuro Vem participar do Projecto de Auto-exame da Fenda Lábio Palatina. Clica em: https://toquenoceudaboca.com

"Meu nome é A. Nunes. Minha filha realizou a cirurgia do palato há 1 semana. Todavia, esqueci de perguntar para a médica que realizou a cirurgia se pode tentar dar o seio, se a minha filha já pode tentar se alimentar ou não. Tenho medo de tentar concretizar e algo dar errado."

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Olá pessoal! Estamos muito felizes em compartilhar com vocês o mais recente episódio do nosso podcast, o Dropcast Latitude. Neste episódio, falo sobre o chocolate na Páscoa e como é possível desfrutar dessa delícia sem prejudicar a nossa saúde bucal e geral.Sabemos que a Páscoa é uma época em que muitos de nós gostamos de nos deliciar com chocolates e outros doces, e é por isso que trouxemos informações valiosas para ajudar a tornar essa experiência ainda mais prazerosa e saudável.Se você é fã de chocolate, não perca este episódio do Dropcast. Não se esqueça de compartilhar com seus amigos e familiares que também adoram chocolate e que podem se beneficiar das informações que compartilhamos.Aproveite a Páscoa de forma saudável e equilibrada! E não se esqueça de seguir nosso podcast, o Dropcast, para receber mais conteúdos interessantes como este. Obrigado por nos acompanhar e feliz Páscoa!

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Se você ou alguém que você conhece nasceu com fenda lábio palatina em Roraima, este vídeo é para você! Conheça as incríveis associações NARFIS e AMAZONFIR, onde tudo começa com um sorriso, dedicadas a ajudar pessoas com essa condição a terem uma vida plena e saudável. Descubra como essas organizações fornecem serviços de reabilitação, suporte emocional, orientação e muito mais para pacientes e suas famílias. Você também vai se inspirar com histórias reais de pessoas que superaram os desafios da fenda lábio palatina graças ao apoio dessas associações. Não perca esta oportunidade de aprender mais e ser parte de uma comunidade de apoio para aqueles que precisam. Assista agora e ajude a espalhar essa mensagem de esperança!

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"A minha filha tem lábio palatina. Gostaria de saber sobre a fala. A minha filha (atualmente), tem os seus 9 anos. Ela começou a fazer a fonoterapia aos seus 7 anos, mas gostaria de saber ao completar 15 anos, ela ainda pode falar  fanho ou isso é irreversível devido a idade da minha filha."

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"Olá! Meu nome é L.M.. Sou gestante de 6 meses. Descobri que ela tem tem fissura palatina. Já fui orientada. Porém,  fico preocupada da criança não querer pegar o peito e não aceitar a mamadeira. Confesso que tenho entrado em crise de ansiedade devido a esse medo, da parte da alimentação. A criança em si, a minha médica garantiu que está bem. Portanto, a minha única preocupação é essa."

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"Meu nome é E. F., sou mãe de uma fissurada. A minha filha já realizou a cirurgia do palato e do lábio. Atualmente, encaminharam a minha filha R., para consulta fonoaudiologia e saúde pública. A minha filha escuta bem, fico curiosa e preocupada ao mesmo tempo pelo motivo que ela foi encaminhada para essa área. O meu retorno acontecerá no dia 24 de março. Amo o seu programa."

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No episódio 33 do nosso Atlas Lipicast, retomamos a nossa temporada de podcast comemorando o dia 28 de fevereiro. É o dia Mundial das doenças Raras. Então trouxemos dois amigos do nosso portal, que tem um filho com um síndrome raro, para conversar e partilhar histórias que podem ajudar a compreender a vida e a maratona de uma família que re-significou uma condição e se reencontrou como família após uma tempestade emocional!

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"Meu nome é Sonia Dilma, tenho uma filha com fissura labial mediana. Hoje ela tem 19 anos, casada e espera um casal de gêmeos fissurados também. A minha filha só teve fissura mediana, ela foi acompanhada em vários setores até os 10 anos, sobretudo ela foi reabilitada aos 11 anos. Não teve nenhum problema além da fissura. Somente passou por diversos setores, porém, não precisou realizar cirurgia nenhuma e tratamento não foi necessário, somente consultas médicas. Ou seja, como minha filha espera um casal de gêmeos fissurados, gostaria de saber se eles vão ter outros problemas ou será a mesma coisa que a minha filha. Gostaria de saber também, esse caso de ter somente o problema no lábio e no resto estar tudo ok? É raro ou acontece com frequência? Dr Rowney Furfuro, o meu filho mais velho reside em Portugal. Adoramos os seus programas. Um beijo e um forte abraço"

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"Olá! Meu nome é Rafaela Gomes. A minha filha tem 2 anos. Ela é fissurada, de um lado. E céu da boca aberto. A minha filha Ziara, está perdendo audição. Gostaria de saber se ela corre risco de ficar surda. Com cirurgia ou tratamento, pode reverter a situação? Tenho medo da minha filha ficar completamente surda. Obrigada pela atenção."

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"Meu nome é Samantha Ferreira. O meu filho tem 5 anos. Ele tem uma voz normal. Ele é fisurado dos dois lados do lábio. Entretanto, gostaria de saber se mesmo falando sem a voz nasalada será recomendável ele passar pela fono e fazer fonoterapia? Ou não. Amo seu Dropcast, sou sua fã."

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"Sou paciente, tenho fenda orofacial. Gostaria de tirar uma dúvida da semana passada, da Live. Existem muitos casos de pessoas que necessitam passar pela cirurgia ortognática classe 1, 2 e 3. Eu costumava dizer que esta cirurgia era de "má formação de rico". Mas, observei também que mais de metade dos fissurados também tem as 3 classes. Gostaria de saber, porquê todos os fissurados tem essa "má formação de rico", que não possuem nada de fissura?"

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"Sou pai de uma bebê que nasceu com fissura de palato. Somos pais de uma linda menina, de um mês. Descobrimos sobre a condição dela, há 2 meses. Se nos decidirmos ter outro filho, há como fazer algum tratamento ou tomar algum medicamento para evitar que o nosso segundo filho (a) venha com fissura? Há algo que possamos fazer pare reverter a situação, para não nascer com fissura?"

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"Eu tenho uma amiga que tem um filho com Pierre Robin. Porém, nunca lhe perguntei qual é a causa e o motivo da boca ser assim. Porque é que esse Pierre Robin que deixa a boca pequena. Tem como reverter com cirurgia e tratamento? Quais são as causas dessa doença. Queria saber o motivo da criança ser afetada por essa doença."

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"Boa tarde, meu nome é Sandra S. Atualmente tenho uma filha com 43 anos, (casada) já tem dois filhos. Porém, recentemente ela descobriu que tem fenda no palato mole (céu da boca). A voz dela é normal, os filhos falam normal e não tem lábio leporino. Enfim, precisa fazer cirurgia? Pq no dia a dia ela não reclama de nada."

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Fenda lábio palatina é um assunto que envolve muitas e diversas áreas de tratamento. É muito importante que a equipa de acompanhamento de fissurados tenha um conhecimento multidisciplinar. Só assim os profissionais podem comunicar de forma eficaz e promover além de um maior suporte familiar, resultados mais próximos de reabilitações que nos devolvem sorrisos abertos e sem aberturas. Para este episódio, escolhemos 3 dúvidas que nos chegaram, trazidas pelo Lipi, e podem ser úteis tanto para mães quanto para fissurados. Com a ajuda da nutricionista Drª Taynah Furfuro, o tio Rowney traz mais informações para partilhar contigo!

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"Sou mãe de (Paciente), fissurada. Tenho uma grande dúvida. A minha filha só teve o lábio aberto. Sobretudo, o céu da boca é fechado. A minha dúvida é a seguinte. Quem nasce só com o lábio aberto, escapa da voz fanha

Tem alguma diferença de nascer só com lábio aberto ou céu da boca relacionado com a voz? Obrigada, amo as suas Lives, sempre estou assistindo, às segundas e aos domingos."

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"Sou pai de paciente (fissurada), Dr. Rowney. Gostaria de saber se a técnica de enxerto com plasma rico em fibrinas e leucócitos pode se utilizado em pacientes fissurados?"

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"Sou casada com meu primo, primeiro grau. Minha filha nasceu com fenda lábio palatina, céu da boca aberto. Gostaria de saber esse problema da minha filha foi devido eu ser prima do meu marido, já sofri muito por causa disso. Gostaria de saber mais detalhe, a maioria dos fissurados são devidos a casamentos de parentes com o mesmo sangue? Obrigada e aguardo reposta."

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"O aparelho ortodôntico pode aumentar ou diminuir o tamanho do lábio; e o processo de alinhamentos dos dentes pode mudar o rosto esteticamente ou não?"

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"Gostaria de saber se existe técnica para que a criança escape do enxerto ósseo?"

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Atlas Lipicast, o seu podcast de fenda lábio palatina e malformações congénitas da face. Você já ouviu falar em Síndrome de Treacher Collins? Então vem conhecer o Daniel, aprender com seu exemplo de superação e generosidade. Ele não quer apenas ser reabilitado. O Daniel tem um sonho maior! Para descobrir, só assistindo o video 😋 com a participada Fonoterapeuta Drª Melissa Zatoni Antonelli.

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"Eu realizei há três semanas uma cirurgia chamada ortognática classe 3. No entanto, a parte de cima está mole bem mole. Sinto que posso arrancá-lo com as mãos. E normal? Acontece muito isso? O que devo fazer?"

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"Sou mãe de uma paciente de 9 anos de idades. Ela entrou numa fila de expansão óssea. Gostaria de saber como funciona, e pra que serve, pessoas que não tem fissura, realiza também?"

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"Eu tenho 32 anos. Fiz a cirurgia somente do lábio bilateral. Todavia, tenho vários tipos de tratamento eu deveria ter realizado. Porém, a minha mãe optou por fazer somente a do lábio. Sei que preciso no céu da boca, nariz, maxilar. Entre outros. Hoje eu sou independente. Ainda posso correr atrás de todos os tratamento que não realizei, depois de 32 anos de idade?"

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"Eu tenho uma bebê fissurada com 7 anos. Eu passei pelo CAIF e observei uma mãe utilizando uma sonda nasogastrica em sua bebê. Ela deveria ter em torno de 9 meses de vida. Portanto, a minha dúvida é pra que serve isso o que beneficia para os bebês? Pois a minha filha nunca utilizou essa sonda."

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Defeitos ósseos ocorrem em quase todas as pessoas com fissura labiopalatina (FLP). A correção cirúrgica desses defeitos é um processo complexo e delicado. Vários métodos têm sido usados para fechar o espaço ósseo da FLP, incluindo enxertos ósseos autólogos, enxertos ósseos de osso liofilizado e combinações desses métodos. 

No entanto, o uso de enxertos ósseos tem sempre o limite da dificuldade em obter osso de qualidade suficiente do próprio corpo do paciente. Consequentemente, pesquisadores de todo o mundo vêm investigando a possibilidade de usar células-tronco mesenquimais (MSCs) para obter biomateriais capazes de corrigir defeitos de FLP. As MSCs são células adultas encontradas no tecido conjuntivo. Os estudos clínicos relataram excelentes resultados no tratamento de defeitos de FLP com MSCs. 

Com base em estudos em animais e estudos clínicos em MSCs, elas podem ser usadas com sucesso para tratar FLPs com defeitos ósseos. Todavia, mais pesquisas são necessárias antes que a terapia com CTM possa se tornar uma realidade cotidiana para pacientes com FLP. O uso da biotecnologia na cirurgia revolucionará a forma como os pacientes com FLP são tratados, reparando suas fissuras de maneira muito mais rápida e menos dolorosa.

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"Sou pai de gêmeos. Gostaria de saber existe alguma prótese de palato que ajuda na voz da criança deste os 3 anos de vida até a fase adulta? Para facilitar a melhoria na voz nasalada?

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"A síndrome de CHARGE, tem algo a ver com a fissura, quais são os sintomas e tem cura ?"

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"A minha filha tem 1 mês de vida. Gostaria de saber se a respiração dela é diferente de todos os bebês? Que não tem a fissura. E quais são as diferenças entre a respiração de um bebê sem fissura e com fissura. Como funciona a respiração de um bebê com fissura lábio palatina."

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Porquê no começo da introdução alimentar, volta leite pelo nariz? E se muda depois? O que devemos fazer?

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Quando as crianças nascem com fissura labial e palatina, elas enfrentam muitos desafios. As anomalias dentárias e faciais podem limitar severamente a qualidade de vida de uma criança. Além disso, o tratamento da fissura labiopalatina pode ser longo e moroso. Os procedimentos cirúrgicos proporcionam acesso para esses pacientes cumprirem a rotina de terapias complementares necessárias à reabilitação, mas o processo de tratamento é complexo e multidisciplinar. Em vez das cirurgias tradicionais, alguns pacientes com fissura labiopalatina podem receber indicação para o uso de próteses buco maxilo faciais para imitar suas características naturais. As próteses buco maxilofaciais usam materiais bio-compatíveis de última geração para criar dentes, orelhas e lábios de aparência realista e até mesmo palatos que ajudam a recuperar a função da fala com excelentes resultados. 

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Começa neste episódio o novo editorial do Atlas Lipicast, Cantinho do Céu. A partir da experiência da maternidade Laura Oliveira, decidiu partilhar sua experiência para que os caminhos de outras mães, fossem menos obscuros. Falar desta experiência sem romantizar e sem dramatizar. Vem conhecer a história das fendas palatinas, pelos olhos de uma mãe.

Queiloplastia é a cirurgia do lábio. A primeira no protocolo adoptado na Equipe Multidisciplinar Atlas Lipicast. Depois de fechado o lábio, vem o desafio da amamentação. 

Ao longo dos anos, pais e fissurados vivem e convivem com a presença inexorável de uma marca que os médicos chamam de cicatriz. Para alguns um sinal de vitórias, para outros um fardo trazido das batalhas. Mas em todos os casos, um sinal de acção médica sobre um acontecimento que mudou uma forma original. Vamos falar desse tema sensível e tão importante para o mundo das fissuras lábio palatinas.

Um momento muito sério. Precisamos de vez acabar com a ignorância e a falta de empatia sobre o tema da fenda palatina. Não podemos continuar a encontrar histórias como a de uma mãe que é vítima de uma total falta de decoro humano, ético e profissional. A melhor resposta para estas atitudes, veio numa carta aberta, escrita por outra mãe que revela ao seu filho, o amor e a alegria de o receber, concluindo com um agradecimento ao Divino, pela benção desta maternidade.

No Dropcast, quero te falar da importância de uma jornada. Cumprir o desafio de uma maratona é muito mais do que chegar à meta. Reabilitação de fissurados pode ser um processo de até 25 anos, sim. De verdade. Mas pode exigir um permanente acompanhamento ao longo de toda a vida. Os tratamentos e as rotinas não serão fáceis, mas outras rotinas que não tem nenhuma relação com a fenda, também o são. Acima de tudo a mensagem é que fenda não é uma doença e tem reabilitação completa.

No último Dropcast de 2021, uma retrospectiva de todo o ano revisto em produção e editoriais do Portal Atlas Lipicast. Você se lembra de tudo que nós criámos para te informar mais e melhor, sobre fenda labial e palatina?

Aos domingos, no Dropcast, a conversa é sobre fenda lábio palatina e as dúvidas ficam esclarecidas. O que fazer como fazer e quando fazer? Se quer saber, pergunta que o tio Rowney vai responder!

Aos domingos, no Dropcast, a conversa é sobre fenda lábio palatina e as dúvidas ficam esclarecidas. O que fazer como fazer e quando fazer? Se quer saber, pergunta que o tio Rowney vai responder!

Crianças fissuradas que fizeram palatoplastia pela segunda vez ou mais, por causa de fístulas, podem ter restrição do crescimento da face?

De uma vez por todas, a palavra dada ao Lipi. O Orgulho desta mascote que acompanha o tio Rowney há 16 anos.

Continuamos a viver a saga da desinformação em fendas lábio palatinas. É um dever cívico levar esta orientação e todo o conteúdo do Atlas Lipicast ao maior número possível de pessoas. Pais, fissurados e simpatizantes, todos sentir-se-ão abraçados e acolhidos por ter acesso a esta informação.

Ao longo do ano 2021, produzimos um novo formato editorial: Dropcast, fenda lábio palatina em gotas homeopáticas. Em emissões semanais e ao vivo, o tio Rowney respondeu um sem número de questões de pais e de fissurados. Sempre de forma simplificada, acessível. Sem fugir aos palavrões da linguagem médica, mas com as traduções que permitiram que tudo ficasse entendido. Para comemorar o fim deste ano, reunimos alguns dos melhores temas para consumir um conteúdo Raiz, que permita saber muitas coisas num só episódio. Aproveita e ... boas festas!

Inclusão e histórias em torno da fenda palatina. Momento de reflexão sobre o tema, numa alusão ao livro da história da Carol. Uma fissurada pela vida!

Neste episódio vamos falar de um assunto importante, e fazer um convite: Toque no céu da boca!

Para entender, ouça o podcast e visita o site: www.toquenocéudaboca.com

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No episódio do Halloween não poderíamos deixar passar a oportunidade de falar da mística à volta das fendas.

Nascida com uma fissura incomum, Tarcila Santos desde muito cedo descobriu que queria ser Terapeuta da Fala/Fonoterapeuta. Apenas um imprevisto ameaçava interpor-se entre ela e seu sonho. O facto de ter nascido com uma fenda palatina que iria ser determinante na sua fala. As sequelas desta malformação congénita, cedo se fizeram notar, mas a determinação, a força e a competência de muitos profissionais, determinaram o final desta história. Vale a pena ouvir!

Aos domingos, no Dropcast, a conversa é sobre fenda lábio palatina e as dúvidas ficam esclarecidas. O que fazer como fazer e quando fazer? Se quer saber, pergunta que o tio Rowney vai responder!

Todos os domingos o tio Rowney espera para falar contigo em direto e tirar suas dúvidas sobre todas as fases de reabilitação de fissurados.

Todos os domingos o tio Rowney conversa com você para tirar suas dúvidas sobre todas as fases de reabilitação de fissurados.

Todos os domingos um novo episódio onde o tio Rowney espera por você para conversar e tirar dúvidas.

"Minha filha fez cirurgia do palato mole há uma semana. Ontem abriram todos os pontos. O que fazer?"

O testemunho de Cecília Azevedo é uma lição de vida, superação e resiliência. Desde o nascimento de uma uma criança com Síndrome de Van Der Woud até o nascimento da Influencer que viralizou no Instagram, cresceu uma mulher admirável, que exerceu a sua missão de tornar-se um exemplo a seguir por outras tantas mulheres, fissuradas ou não. Mas também o exemplo de alguém que sonhou com uma profissão que conheceu e pontuou sua existência, tornando-se numa paixão desafiadora. Nesta conversa, será possível compreender como se forjam os nossos heróis fissurados.   

"Tenho dois diagnósticos e não sei qual é o certo. Consultei 3 médicos e dois concordam, mas o terceiro disse uma coisa diferente..."

"Meu filho fez enxerto ósseo em fevereiro e não foi suficiente. Refazer esse enxerto em outubro, será correcto?"

O que pode comer, uma criança que fez o enxerto ósseo secundário? Só líquido? Pode pastoso? Tem que ser frio? A alimentação após esta cirurgia deve ser rigorosamente orientada, segundo os protocolos. Descubra qual!

" eu não bebi nem fumei, não tomei remédios controlados e tive 3 filhos com fenda. Mas tive também dois filhos normais!" Por que será que isso aconteceu?

A Rinoplastia de carácter estético é uma das últimas intervenções do protocolo de tratamento de fendas lábio palatinas. Idealmente até, deve ser mesmo a última! Será o momento em que se realiza a correcção estética do nariz, construindo uma razão de proporcionalidade das estruturas. As intervenções no nariz, podem contudo ser realizadas antes deste passo, para corrigir problemas funcionais. Nem sempre essa intervenção é apenas um problema de imagem e autoestima. Quando as dismorfias do nariz interferem com aspectos funcionais, pode ser importante actuar mais cedo, mesmo na infância ou adolescência. Mas no conteúdo do episódio, o António Sousa Vieira nos vai explicar tudo, de forma a que todos possam entender!

"meu filho tem 5 dias e sofre com muitas cólicas. Ele tem fenda labial e palatina e temos medo de dar remédio e ele se engasgar..." Será que podemos ajudar?

Será que a cicatriz do JOKER foi uma caracterização para a produção do filme?

Hoje vamos falar de Sequência de Pierre Robin, o evento mais frequente entre as fendas isoladas do palato. Contamos com o testemunho na primeira pessoa  da Ana Rita. Mãe de uma criança com Seq. de P.Robin e Enfermeira do Atlas Lipicast!  Vamos explicar o que é Sequência de Pierre Robin e teremos também, toda a experiência da Enfª Cleide Mondini que antes de integrar a nossa Comunidade, dedicou sua vida profissional às Fendas, num dos maiores centros de tratamento de fissuras, o HRAC-USP. 

A Sequência de Pierre Robin caracteriza-se pela presença de uma tríade de anomalias: a micrognatia (mandíbula pouco desenvolvida), a glossoptose (língua deslocada para trás/queda da língua) e a fenda palatina (céu da boca aberto). Esta sequência de acontecimentos que ocorrem numa fase muito precoce do desenvolvimento embrionário, foi descrita pelo médico francês. A mandíbula desenvolve pouco fica muito pequena, o que faz com que a língua assuma uma posição mais retraída que o normal impedindo o normal encerramento do palato; pode ou não estar associada a qualquer síndrome. Síndromes são situações mais complexas que implicam um conjunto de malformações que tem disferentes origens, mas que serão tratadas num episódio próprio, só sobre síndromes mais frequentes nas situações de FLP.

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Neste episódio falamos sobre aparelhos para os dentes! Os aparelhos dentários são a ferramenta utilizada por uma disciplina da formação em medicina dentária que recebe o nome de Ortodontia. Orto quer dizer correcto e Dontis significa dente. Por isso poderemos explicar o que é ortodontia, dizendo que é a maneira de corrigir os dentes!

O tratamento ortodontico em fendas lábio palatinas demanda um conhecimento e preparação técnica, adaptado à realidade de uma imprevisibilidade ainda mais abrangente do que ocorre nas maloclusões dentoalveolares gerais. A actuação do ortodontista não está restrita à movimentação dentária, mas a uma integração de várias disciplinas que concorrem para a reabilitação. As técnicas utilizadas são escolhidas de acordo com a necessidade de cada caso, para atingir o melhor resultado para os pacientes de forma individualizada e sob uma abordagem holística, onde a função é determinante e condiciona todas as decisões.

Alimentação em fissurados é um tema complexo e muito amplo. Alimentar é muito mais do que prover a ingestão dos alimentos. Ao longo deste episódio em que conversamos com a Ter.ª Elisabete Gama e a Nutricionista Magda Serras, tratamos da alimentação em todas as suas vertentes práticas, emocionais e dos desafios que povoam esse universo. A fenda lábio palatina oferece desafios à criança e aos seus pais ou cuidadores. Mas exige também um grande envolvimento e capacidade de resposta, por parte da equipa que acompanha e provém a família do fissurado(a), de conhecimentos, informações e até algumas dicas práticas. Esses recursos podem marcar a diferença do resultado na aquisição ponderal de uma criança recém nascida. Mas também contribui para uma correcta recuperação pós cirúrgica, quando as restrições alimentares podem ser um desafio adicional. Este episódio é longo. Mas a informação é tanta que decidimos manter em corpo único, para que não se perdesse o fio condutor da ideia. Um capítulo essencial para o nosso Atlas!

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Neste Lipicast Latitude, a minha convidada é Ana Stabel. Conversamos sobre a história de quem esteve nas fileiras de uma batalha que ainda não acabou. Trazer a fissura lábio palatina para o domínio público. Através de uma ONG, a Ana conquistou muitas vitórias e ajudou a construir sorrisos. Este Lipicast Latitude, ajuda-nos a explicar a importância da informação. Vem conhecer a história de uma fissurada de coração que ama esta causa.

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O palato é aquilo que na linguagem popular, recebe o nome de "céu-da-boca". Um nome figurativo e até lúdico, pois que esta estrutura com sua forma de abóbada, separa duas cavidades cranianas com funções diversas, mas que envolvem-se em trabalhos comuns. A boca e o Nariz.

Numa visão metafórica de uma casa associada à cabeça, a boca seria o andar térreo, o nariz seria o primeiro piso, os olhos a varanda da cobertura, o cérebro o sótão e, a garganta a cave.  

Em Portugal, até há uma expressão para quando alguém está muito preocupado, que se diz ter "macaquinhos no sótão"! 

Mas o palato na verdade é uma estrutura complexa e nada inerte. Está dividido em duas partes, uma mais anterior e rígida além de imóvel; outra, mais posterior e constituída por um grupo de músculos que a fazem trabalhar de forma síncrona e integrada nos processos de respiração, mastigação e deglutição, além claro, da fala! 

É o palato posterior, chamado de "palato mole" que funciona como um portão ou uma comporta, que direcciona o fluxo de ar da fala, para cada uma das cavidades (boca e nariz), ou para ambas em simultâneo. Esse movimento é essencial na obtenção de fonemas (sons que compõem a fala), tornando-os orais, nasais ou oronasais.

Neste episódio, as nossas convidadas e o tio Rowney esclarecem diversos pontos que são essenciais para que todos possam entender a fala. De forma a que todos possam entender quando fala um fissurado. E para que todos os fissurados entendam a importância do seu próprio empenho na obtenção de uma fala inteligível. 

É o episódio para ficar a saber como são importantes os co-protagonistas da fala!  

Continuação do Episódio 12: A enfermagem é a arte de cuidar! "Esta é a minha visão e podem dizer que é romântica"(RF). Mas a verdade é que são estas profissionais que ficam com o ónus de momentos muito especiais, tanto para os nossos heróis como para suas famílias. Após cada uma das intervenções, há um período pomposamente chamado de "pós-operatório". Significa que após a acção do médico, os nossos pequenos são entregues ao cuidado destes anjos a quem nos habituamos a conhecer como enfermeiras(os). Seu papel transcende amiúde o cariz técnico. Sua presença transmite segurança e ao mesmo tempo um suporte emocional que é tão desejável como o abraço de um amigo! No mundo das fendas lábio palatinas, as cirurgias não encerram a actuação da enfermagem, pois que ao longo da vida, estes heróis despendem muitos dias entre consultas e visitas aos centros de tratamento. Em algumas equipas, o primeiro contacto com a vertente mais técnica é realizada na triagem ou até nas informações. E informações são tão importantes para as famílias e os fissurados que ajudamos. Mas o universo tem os seus caminhos e por vezes, a fissura entra na vida destas pessoas para além da porta do trabalho, pela porta de casa!

A enfermagem é a arte de cuidar! "Esta é a minha visão e podem dizer que é romântica"(RF). Mas a verdade é que são estas profissionais que ficam com o ónus de momentos muito especiais, tanto para os nossos heróis como para suas famílias. Após cada uma das intervenções, há um período pomposamente chamado de "pós-operatório". Significa que após a acção do médico, os nossos pequenos são entregues ao cuidado destes anjos a quem nos habituamos a conhecer como enfermeiras(os). Seu papel transcende amiúde o cariz técnico. Sua presença transmite segurança e ao mesmo tempo um suporte emocional que é tão desejável como o abraço de um amigo! No mundo das fendas lábio palatinas, as cirurgias não encerram a actuação da enfermagem, pois que ao longo da vida, estes heróis despendem muitos dias entre consultas e visitas aos centros de tratamento. Em algumas equipas, o primeiro contacto com a vertente mais técnica é realizada na triagem ou até nas informações. E informações são tão importantes para as famílias e os fissurados que ajudamos. Mas o universo tem os seus caminhos e por vezes, a fissura entra na vida destas pessoas para além da porta do trabalho, pela porta de casa!

A ocorrência de perdas auditivas em pacientes fissurados é uma sombra cujo espectro muitas vezes, permanece oculto e por ser assintomática, esta situação mantém-se por períodos variáveis. O acúmulo de líquido nos ouvidos, com ou sem sintomas, pode contribuir para uma maior dificuldade de percepção dos sons, prejudicando o aprendizado da fala nos primeiros anos. Depois, mais tarde, pode levar a um nível de danos internos que capaz de levar o fissurado à perda da audição. 

Prevenir é uma palavra de ordem! O RANU pretende detectar precocemente situações de risco e os protocolos de ação previstos para o tratamento de de fissurados impõe cuidados especiais, como a timpanotomia e a colocação de tubos trans-timpânicos!  WOW! Quer entender esses palavrões? Está tudo explicado neste episódio... É só clicar para ouvir e aprender.

Nesta conversa com o Geneticista e Neuropediatra Miguel Leão, alguns conceitos essenciais são explicados e trazido para a mesa de forma que os pais possam aproximar-se de um tema, que em geral está fora do domínio de compreensão geral.

De uma forma lúdica poderíamos dizer que a genética estuda o livro de montagem que é fornecido pela "fábrica", à mãe. É a ela que compete reunir todas as peças e encaixar as peças que ira gerar o novo ser. Aquele que está a ser montado. Porém de forma involuntária e fora do seu controlo.

A Genética tem três componentes: Diagnóstico; Prevenção e Terapêutica. Sendo que a terapêutica ainda não se aplica à fenda lábio palatina. O diagnóstico serve para identificar o problema e dar-lhe o nome, sua relação com o código genético (DNA). A Prevenção actua ao nível da ponderação e estudo para o planeamento familiar onde se tenta identificar a probabilidade de uma nova gestação trazer presente uma nova fenda.   

Eldorado. Toque de Midas. O pote de ouro no fim do arco-íris. São todas estas alusões ao ouro como um objectivo luminoso, desejável e ambicionado que movem o imaginário subconsciente dos seres humanos. Quando nos encontramos em situações difíceis de gerir emocionalmente, a nossa raíz iluminista nos impele a buscar a "luz-ao-fundo-do-túnel".  As cirurgias, pela sua característica transformadora, são muitas vezes sonhadas como um momento mágico para solucionar uma mudança nos planos, que se revelou com o diagnóstico de uma fenda ou fissura lábio palatina. 

"Na verdade os pais esperam um resgate. Eles querem que seus filhos não sejam diferentes dos outros!"

É assim que a Drª Telma define a busca do Eldorado que muitos pais procuram na cirurgia. Mas ao longo da conversa com o tio Rowney, podemos perceber que a cirurgia é uma parte de um enorme PUZZLE que retrata a maratona de tratamentos que leva à reabilitação de um fissurado. 

São etapas importantes e que podem ser determinantes. Mas se a cirurgia tem o condão de restituir formas, será pelo trabalho funcional que estas formas serão colocadas em trabalho e terão a possibilidade de realizar as suas funções. Desde a amamentação, à fala, muito trabalho é realizado por toda a malha profissional. 

Mas é impossível ficar-se indiferente a um elemento comum que encontramos em todas as pessoas que se dedicam a este trabalho. Esse elemento é o SENTIMENTO. A forma como todas as pessoas ligadas às diversas equipas, falam com amor à causa. A maneira emotiva e motivadora com que de dedicam aos pequenos e grandes heróis. Este sentimento é transformador. 

Ouvir esse episódio, vai deixar uma vontade enorme de seguir pelos outros capítulos deste Atlas Lipicast. 

Participa e deixa o teu comentário! Subscreve e marca as notificações. 

Não podes perder nenhum episódio. 

Bem haja por estares connosco nesta viagem. 

"Nós devemos fazer as coisas, não porque vai dar certo. Mas porque vale a pena!"

Esse é o mote de uma entrevista onde Cari Mello e Rowney Furfuro expressam as suas ideias sobre os cuidados com o ser humano. Numa abordagem inicial sobre as adversidades que podem surgir agregadas ao diagnóstico de uma malformação congénita como a fenda/fissura palatina, os temas sucedem-se de forma natural e sobrevém os conceitos de uma sociedade nova, baseada numa convivência generosa e abundante de amor e relevância nas relações. Cari e Rowney são dois Netweavers que acreditam numa economia sustentável, altruísta, onde a reciprocidade assíncrona pode tornar as redes de colaboração e convivência em redes de trabalho biunívocas, sem deixar de ser plural. Fazer o bem. Partilhar conhecimento e doar sorrisos. Em algum momento toda esta energia positiva, tornar-se-á recíproca. Mesmo que não seja pela via por onde foi canalizada, como no ciclo da água, a chuva traz de volta cada gota de suor evaporado no trabalho de construção de um mundo melhor. 

As pessoas que tem uma causa e lutam por ela, tendo sempre o propósito de dar ao próximo, acabarão por perceber que o teorema do amor, não é apenas um versículo de um qualquer livro dogmático. Afinal é mesmo dando que se recebe. 

O Atlas Lipicast e a SBN ligam-se pelo propósito de conjurar, ante valores espúrios de uma sociedade autofágica, por uma sociedade fraterna.

O Lipi encontrou esta dúvida de uma mãe, que certamente será a mesma de muitas outras! 

"sou mãe de uma princesa de 16 anos. Ela nasceu com lábio leporino e fenda palatina unilateral. Sempre me perguntei o porquê dela nascer assim. O que fiz de errado? Se tivesse tomado ácido fólico antes de engravidar isso poderia ter sido evitado?" 

O tio Rowney responde e dá umas dicas importantes!

É verdade, hoje vamos falar dos pequenos grandes desafios que os nossos pequenos e graúdos heróis podem ou poderão enfrentar como fissurados. Será mesmo um desafio permanente? E este desafio, também é desafio para a família? Mas afinal, o que é FALA? 

O desafio começa na aquisição dos primeiros sons da fala e pode necessitar de trabalho ao longo de todo o crescimento. No adulto, ainda poderá haver sequelas desta trajetória. Mas neste caso, haverá ainda alguma coisa a fazer para melhorar?

Sempre que este assunto é tratado, aparecem muitos "palavrões". Conceitos que só os médicos entendem... mas será que é possível traduzir essa linguagem para que qualquer um possa entender?

Claro! É aqui no Atlas Lipicast, onde falamos sobre fenda lábio palatino de uma forma simples e descomplicada. 

Além de haver sempre a possibilidade de falar com o Lipi ou com a equipa do Atlas Lipicast. Envia tuas dúvidas. Envia-nos mensagens. Nós queremos ouvir-te! Só assim poderemos criar mais conteúdos que sejam úteis e importantes para todos que nos seguem.

Numa conversa com a Profª Doutora Rita Rodrigues, o tio Rowney aborda temas muito importantes e que os pais devem saber. Quando deve ir uma criança ao Dentista pela primeira vez? Os bebés tem que começar a lavar a boca a partir de quando? Meu filho pode ter problemas de saúde por causa de uma pobre higiene oral?

A higiene oral é muito mais do que a limpeza da boca e dos dentes é um gesto de saúde fundamental para todos nós. Manter a saúde oral faz parte da saúde geral! Desde cedo devem-se desenvolver bons hábitos de higiene, bons hábitos alimentares, pois assim criam-se rotinas que privilegiam uma boca saudável e maior é a probabilidade de a criança não desenvolver cáries, ou outras patologias orais. Nos bebés a acumulação de resíduos pode estar na origem do aparecimento de infecção fúngica, por exemplo, os famosos “sapinhos” que deixam aquela clássica imagem de uma língua coberta por uma camada esbranquiçada. 

Estudos revelam que há melhores condições de saúde oral em crianças cujas mães receberam informação sobre prevenção de doenças orais. Quanto mais cedo se iniciar a prevenção, mais favoráveis serão os resultados!

Prevenir é o ideal! 

Prevenir com informação e acompanhamento 

Pais alertas e conscientes, antes do bebé nascer, é um passo gigante em direção a uma “criança zero cáries”

Uma fenda é uma malformação congénita que se caracteriza pelo não encerramento de estruturas primordiais que se deveriam fundir para constituir uma só estrutura.

Fenda labial é uma descontinuidade que torna o lábio uma estrutura aberta (isto é, separada/dividida),  enquanto uma fenda palatina é uma abertura no céu da boca (também ele não se fecha).

Por causa desta abertura, a cavidade oral (boca) não está separada da cavidade nasal (fossa nasal), uma vez que o palato (céu da boca) é o "teto" da boca e o "chão" do nariz.

Numa imagem mental, imaginem que uma casa de dois pisos, não tinha uma lage a separá-los. Ficávamos com uma construção muito alta e sem a divisão do primeiro para o segundo piso!

Queres entender melhor? Tens que ouvir este episódio. Vamos lá?!

Vou ter um(a) bebé com fenda lábio palatina. E agora? Será que vai conseguir pegar na mama? Será que vou conseguir amamentar? Será necessário utilizar algum biberão especial?

Por norma, nestes casos o aleitamento materno na mama é possível e é o ideal. Por todas as propriedades que tem! Mas pode não ser possível e não se deve fazer disso um drama! 

De facto, a amamentação em crianças com esse diagnóstico é um processo muito mais demorado mas, com ajuda profissional e informações relevantes sobre o tema, é possível contornar todo esse anseio e garantir que o pequeno cresça forte e saudável!

Neste episódio vamos responder a muitas dúvidas de outras tantas mães, além de dar boas dicas que tornarão este momento, menos complicado de entender. 

A amamentação é um momento especial

Este episódio irá contribuir para o conhecimento sobre esse assunto! Depois de o ouvir, visita o nosso site e confere outros episódios que poderão ampliar os teus conhecimentos sobre fissura lábio palatina.

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