Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
By Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH
Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHMay 04, 2023
Interview SFH 2023 - Amylose AL
Actualité dans l'amylose AL avec Pr. Arnaud Jaccard.
Interview SFH 2023 - Anémie de Blackfan-Diamond
Actualité dans l'anémie de Blackfan-Diamond avec Pr. Lydie Da Costa.
Interview SFH 2023 - Déficits immunitaires de l'adulte
Actualité dans les déficits immunitaires de l'adulte avec le Pr. Claire Fieschi.
Interview SFH 2023 - Microangiopathies thrombotiques
Actualité dans les PTT avec Pr.Paul Coppo.
Interview SFH 2023 - Syndromes hyperéosinophiliques
Actualités dans les syndromes hyperéosinophiliques avec Pr. Jean Emmanuel Kahn.
Interview SFH 2023 - Aplasies médullaires & HPN
Actualité dans les Aplasies médullaires & HPN avec Pr. Régis Peffault de Latour.
Interview SFH 2023 - Mastocytoses
Actualités dans les mastocytoses avec le Pr. Olivier Hermine.
Mastocytoses agressives (avancées) de l'adulte
Présentées par le Pr Olivier Hermine (centre de référence des mastocytoses CEREMAST) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une mastocytose agressive diagnostiquée à 58 ans. - Centre de référence des mastocytoses CEREMAST : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/... - Association de patients ASSOMAST: www.assomast.org - Association de recherche AFIRMM : www.afirmm.com - Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr
Présentation de l'association de patients atteints de la Maladie de Castleman "APAMC"
L’association APAMC a été créée en 2021. L’association se compose de membres fondateurs, de membres actifs (patients), d’un parrain et membre d’honneur le Pr Eric Oksenhendler et de membres soutiens des patients comme la famille, amis, proches, médecins soignants et bienfaiteurs. Cette assocation a pour but de mettre en oeuvre toutes les actions contribuant à aider la recherche et l’accompagnement concernant la maladie de Castleman unicentrique ou multicentrique.
Présentée par Gersende Rousteau et Ivann Lamy, membres du bureau de l'association des patients atteints de la maladie de Castleman "APAMC" Pour en savoir plus : Facebook "Maladie de Castleman : patients atteints" https://www.facebook.com/profile.php?id=100063565808792
Les Syndromes Hyperéosinophiliques (SHE)
Présenté par le Dr Matthieu Groh (centre de référence des syndromes hyperéosinophiliques (CEREO)) avec le témoignage d'un patient (diagnostiquée à 38 ans). - Centre de référence des Syndromes hyperéosinophiliques : http://www.cereo.fr- Association de patients : https://twitter.com/APIMEO__- Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr
Présentation de l'association de patients atteints de déficits immunitaires primitifs "IRIS"
Présentée par Virginie Milière, déléguée générale de l'association
Pour en savoir plus : http://www.associationiris.org/
Présentation de l'association de patients "HPN France - Aplasie médullaire"
HPN France est l'association de patients atteints d'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et d’Aplasie Médullaire Idiopathique. Présenté par Jean-Benoît Birck, président de l'association.
Pour en savoir plus : https://hpnfrance.com/
Présentation de l'association de patients sur les angioedèmes à kinines "AMSAO"
Présentée par Michel Raguet, président de l'association des malades souffrant d'angio-oedèmes "AMSAO".
Pour en savoir plus : https://www.amsao.fr/
Présentation de l'association de patients atteints d'amylose "AFCA"
Présentée par Agnès Farrugia directrice de l'association et Barbara Mazzolini, membre du conseil d'administration de l'Association Française Contre l'Amylose "AFCA"
Pour en savoir plus : https://amylose.asso.fr/
Présentation de l'association de patients atteints de la maladie de Fanconi "AFMF"
Présentée par Marie-Pierre Bichot et Benjamin Plas, membres du conseil d'administration de l'Association Française de la Maladie de Fanconi "AFMF"
Pour en savoir plus : https://www.fanconi.com/
Présentation de l'association de patients atteints de cytopénies auto-immunes "O'CYTO"
Présentée par Serge Laborde, président de l'association
Pour en savoir plus : http://www.o-cyto.org/
Présentation de l'association de patients atteints de mastocytoses "ASSOMAST"
Présentée par Amélie Beaux et Clarisse Péan, présidentes de l'association et Xavier Leroux, secrétaire.
Pour en savoir plus : https://assomast.org/
Présentation de l'association de patients atteints d’œsophagite à éosinophiles "APIMEO"
Présentée par Irena Clisson Rusek, présidente fondatrice de l'association des patients souffrant de maladies hyperéosinophiliques digestives inflammatoires chroniques, et autres syndromes hyperéosinophilies. "APIMEO".
Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/Association-...
Présentation de l'association de patients atteints de PTT "ADAMTS 13"
Présentée par Sandra Da Silva, vice-présidente de l'association.
(PTT : Purpura Thrombotique Thrombocytopénique)
Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/adamts13.fr
La filière de santé maladies rares MaRIH et ses actions
La filière de santé maladies rares MaRIH est un réseau national regroupant l'ensemble des acteurs intervenant dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares immuno-hématologiques. Le Pr Régis Peffault de Latour, Amélie Marouane et le Pr Marc Michel vous présentent les différentes missions de la filière.
Plus d'information sur notre site internet et sur le site du ministère de la santé.
Remerciements à l'hôpital Saint-Louis AP-HP pour le lieu de tournage.
La maladie de Castleman multicentrique non-associée au virus HHV8
Présentée par le Pr Eric Oksenhendler (centre de référence de la maladie de Castleman) avec le témoignage d’un père et de sa fille, diagnostiquée à 11 ans d’une maladie de Castleman multicentrique non-associée au virus HHV8. Avec le soutien du Centre de référence de la maladie de Castleman.
Créé par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)
La Maladie d'Erdheim-Chester (MEC)
Présentée par le Pr Julien Haroche (centre de référence des histiocytoses) avec le témoignage d'une patiente diagnostiquée à 49 ans. Avec le soutien du Centre de référence des histiocytoses CR H et l'association de patients Histiocytose France.
Retrouvez également cette présentation sous format vidéo.
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Le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa)
Présenté par le Pr Eric Rondeau (centre de référence des microangiopathies thrombotiques) avec le témoignage d'une patiente diagnostiquée à 17 ans. Avec le soutien du Centre de référence des microangiopathies thrombotiques CNR-MAT et l'association de patients ADAMTS13.
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L'Anémie de Blackfan-Diamond (ABD)
Présentée par le Dr Thierry Leblanc (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de la mère d'une enfant diagnostiquée à 2 mois. Avec le soutien du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles CR AM et l'association de patients AFMBD.
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L'anémie de Fanconi
Ou "maladie de Fanconi" présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires) avec le témoignage de la maman d’un patient ainsi que d'un autre patient diagnostiqué à l’âge de 4 ans. Avec le soutien du Centre de référence des aplasies médullaires CR AM et l'association de patients HPN France - Aplasie médullaire.
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Le Purpura Thrombopénique Immunologique de l'adulte (PTI)
Présentée par le Pr Marc Michel (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 30 ans. Avec le soutien du Centre de référence CereCAI et l'association de patients O'CYTO.
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Le Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT)
Présentée par le Pr Paul Coppo (centre de référence des microagniopathies thrombotiques) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 30 ans. Avec le soutien du Centre de référence des Microangiopathies Thrombotiques CNRMAT et l'association de patients ADAMTS13.
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Les neutropénies chroniques
Présentée par le Dr Jean Donadieu (centre de référence des Neutropénies chroniques) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 9 mois. Avec le soutien du Centre de référence des Neutropénies chroniques CR NC et l'association de patients IRIS.
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L'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN)
Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de Fabien (diagnostiqué à 27 ans). Avec le soutien du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles CR AM et l'association de patients HPN France - Aplasie médullaire.
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Les angioedèmes héréditaires
Présentés par le Dr Isabelle Boccon-Gibod (centre de référence des angioedèmes à kinines) avec le témoignage de deux patientes (diagnostiquées à 33 et 34 ans).
Avec le soutien du Centre de référence des angioedèmes à kinines (CREAK) et l'association de patients atteints d’angioedèmes AMSAO.
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Les Déficits Immunitaires Héréditaires (DIH)
Présentés par le Pr Bénédicte Neven (centre de référence des déficits immunitaires héréditaires) avec le témoignage de la mère d'un enfant de 10 ans, diagnostiqué à 2 ans d'un DIH. Avec le soutien du Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires CEREDIH et l'association de patients atteints de déficits immunitaires héréditaires IRIS.
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L'aplasie médullaire idiopathique
Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33 ans). Avec le soutien du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles CR AM et l'association de patients HPN France - Aplasie médullaire.
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L'Anémie Hémolytique Auto-Immune (AHAI)
Présentée par le Pr Marc Michel (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte CeReCAI) avec le témoignage de Sophie (diagnostiquée à 37 ans d'une AHAI).
Avec le soutien du Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte CeReCAI et de l'association de patients O'CYTO.
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