Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

Présenté par le Dr Matthieu Groh (centre de référence des syndromes hyperéosinophiliques (CEREO)) avec le témoignage d'un patient (diagnostiquée à 38 ans).  - Centre de référence des Syndromes hyperéosinophiliques : http://www.cereo.fr- Association de patients : https://twitter.com/APIMEO__- Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr

Présentée par Virginie Milière, déléguée générale de l'association  Pour en savoir plus : http://www.associationiris.org/

HPN France est l'association de patients atteints d'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et d’Aplasie Médullaire Idiopathique.  Présenté par Jean-Benoît Birck, président de l'association.   Pour en savoir plus : https://hpnfrance.com/

Présentée par Michel Raguet, président de l'association des malades souffrant d'angio-oedèmes "AMSAO".  Pour en savoir plus : https://www.amsao.fr/

Présentée par Agnès Farrugia directrice de l'association et Barbara Mazzolini, membre du conseil d'administration de l'Association Française Contre l'Amylose "AFCA"   Pour en savoir plus : https://amylose.asso.fr/

Présentée par Marie-Pierre Bichot et Benjamin Plas, membres du conseil d'administration de l'Association Française de la Maladie de Fanconi "AFMF"   Pour en savoir plus : https://www.fanconi.com/

Présentée par Serge Laborde, président de l'association  Pour en savoir plus : http://www.o-cyto.org/

Présentée par Amélie Beaux et Clarisse Péan, présidentes de l'association et Xavier Leroux, secrétaire.   Pour en savoir plus : https://assomast.org/

Présentée par Irena Clisson Rusek, présidente fondatrice de l'association des patients souffrant de maladies hyperéosinophiliques digestives inflammatoires chroniques, et autres syndromes hyperéosinophilies. "APIMEO".   Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/Association-...

Présentée par Sandra Da Silva, vice-présidente de l'association. (PTT : Purpura Thrombotique Thrombocytopénique)   Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/adamts13.fr

La filière de santé maladies rares MaRIH est un réseau national regroupant l'ensemble des acteurs intervenant dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares immuno-hématologiques. Le Pr Régis Peffault de Latour, Amélie Marouane et le Pr Marc Michel vous présentent les différentes missions de la filière.  Plus d'information sur notre site internet et sur le site du ministère de la santé. Remerciements à l'hôpital Saint-Louis AP-HP pour le lieu de tournage.

Présentée par le Pr Eric Oksenhendler (centre de référence de la maladie de Castleman) avec le témoignage d’un père et de sa fille, diagnostiquée à 11 ans d’une maladie de Castleman multicentrique non-associée au virus HHV8. Avec le soutien du Centre de référence de la maladie de Castleman. Créé par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Présentée par le Pr Julien Haroche (centre de référence des histiocytoses) avec le témoignage d'une patiente diagnostiquée à 49 ans. Avec le soutien du Centre de référence des histiocytoses CR H et l'association de patients Histiocytose France. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créé par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Présenté par le Pr Eric Rondeau (centre de référence des microangiopathies thrombotiques) avec le témoignage d'une patiente diagnostiquée à 17 ans. Avec le soutien du Centre de référence des microangiopathies thrombotiques CNR-MAT et l'association de patients ADAMTS13. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créé par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Présentée par le Dr Thierry Leblanc (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de la mère d'une enfant diagnostiquée à 2 mois. Avec le soutien du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles CR AM et l'association de patients AFMBD. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Ou "maladie de Fanconi" présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires) avec le témoignage de la maman d’un patient ainsi que d'un autre patient diagnostiqué à l’âge de 4 ans. Avec le soutien du Centre de référence des aplasies médullaires CR AM et l'association de patients HPN France - Aplasie médullaire. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créé par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Présentée par le Pr Marc Michel (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 30 ans. Avec le soutien du Centre de référence CereCAI et l'association de patients O'CYTO. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Présentée par le Pr Paul Coppo (centre de référence des microagniopathies thrombotiques) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 30 ans. Avec le soutien du Centre de référence des Microangiopathies Thrombotiques CNRMAT et l'association de patients ADAMTS13. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Présentée par le Dr Jean Donadieu (centre de référence des Neutropénies chroniques) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 9 mois. Avec le soutien du Centre de référence des Neutropénies chroniques CR NC et l'association de patients IRIS. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de Fabien (diagnostiqué à 27 ans). Avec le soutien du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles CR AM et l'association de patients HPN France - Aplasie médullaire. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Présentés par le Dr Isabelle Boccon-Gibod (centre de référence des angioedèmes à kinines) avec le témoignage de deux patientes (diagnostiquées à 33 et 34 ans). Avec le soutien du Centre de référence des angioedèmes à kinines (CREAK) et l'association de patients atteints d’angioedèmes AMSAO. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Présentés par le Pr Bénédicte Neven (centre de référence des déficits immunitaires héréditaires) avec le témoignage de la mère d'un enfant de 10 ans, diagnostiqué à 2 ans d'un DIH. Avec le soutien du Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires CEREDIH et l'association de patients atteints de déficits immunitaires héréditaires IRIS. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33 ans). Avec le soutien du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles CR AM et l'association de patients HPN France - Aplasie médullaire. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Présentée par le Pr Marc Michel (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte CeReCAI) avec le témoignage de Sophie (diagnostiquée à 37 ans d'une AHAI).  Avec le soutien du Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte CeReCAI et de l'association de patients O'CYTO. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)