La trifférence

Qui dit 21 mars dit journée mondiale de la trisomie 21. Pour la petite histoire, c’est cette date qui a été choisie pour célébrer les personnes porteuses de cette différence génétique car mars est le troisième mois de l’année et qu’on naît porteur de trisomie 21 lorsqu’on a trois exemplaires du chromosome 21 dans son organisme. Aujourd’hui, je vous propose un épisode très spécial car c’est la toute première fois que j’interviewe une personne extraordinaire : il s’agit de Léonie, qui a 40 ans et qui vit et travaille dans mon village. Elle a accepté de me livrer son témoignage à l’occasion de cette journée de sensibilisation si importante et je l’en remercie chaudement. Écouter Léonie nous raconter son histoire, c’est casser les préjugés sur la trisomie 21 et les limites que cela imposerait lorsque l’on a un chromosome de plus. C’est ouvrir ses oreilles à une personne qui ne cherche qu’à avoir une vie la plus ordinaire possible avec des joies, des passions, des rêves et des objectifs. C’est réfléchir en partant de la voix des personnes concernées dans leur chair et dans leurs expériences. C’est se mettre aussi à dédramatiser, à conscientiser et à remettre en question des schémas de pensées bien ancrés dans notre société. Sans plus attendre, voici le seizième épisode du podcast.

L’invitée de ce quinzième épisode, c’est Carole. Vous la connaissez probablement déjà un peu grâce aux réseaux sociaux mais en écoutant son témoignage, vous allez vous faire une meilleure idée de qui se cache vraiment derrière l’extraordinaire Marcel : une maman tout d’abord, qui en voulant normaliser le handicap de son fils a réussi à dédramatiser la trisomie 21. Ce qui entre nous, vous le savez, n’est pas une mince affaire quand on entend toujours plus de négatif que de positif. À travers son expérience personnelle, elle nous parle des capacités quand le monde entier s’époumone sur les limites. Tout de suite, écoutons Carole nous parler de son histoire extraordinaire.

Je commence tout d’abord par vous souhaiter une merveilleuse année 2023 : à ceux qui sont en train de débarquer dans ce nouveau monde de la trisomie 21, je vous souhaite de l’apaisement et à ceux qui profitent déjà des éclaircies après la tempête, je vous souhaite toujours plus de belles découvertes aux côtés de votre enfant. Je vous souhaite de lui faire confiance, de constater tous ses progrès et de profiter des petits bonheurs quotidiens sans tout le temps penser au lendemain et à ce qu’il y a à améliorer. Aujourd’hui dans la Trifférence, c’est Mariana qui est l’invitée de l’épisode 14 et sa façon de profiter de la vie est justement assez impressionnante ! Sans plus attendre, je vous laisse découvrir son histoire extraordinaire par deux fois...

Le hasard a voulu qu’elle soit l’épisode 13 et il se trouve que c’est le numéro préféré de Ludivine, que j’ai le plaisir d’accueillir aujourd’hui dans le podcast. C’est également une des premières personnes que j’ai contacté quand j’ai débarqué sur les réseaux sociaux. Ce qu’elle partageait de sa précieuse petite fille me semblait assez extraordinaire et ils avaient l’air si heureux que même si je m’en sentais incapable encore, une part de moi était envieuse et curieuse de connaître la même chose. Ce même bonheur, ce même arc-en-ciel dans leur vie. Merci Ludivine de nous prouver à quel point la vie avec la trisomie 21 mérite d’être racontée au monde entier. Tout de suite, je vous laisse découvrir l’histoire extraordinaire de cette fabuleuse famille outre-Atlantique.

Un an. Cela fait déjà un an que ce podcast mettant à l’honneur la trisomie 21 existe. Un an, douze épisodes et douze merveilleuses rencontres. Douze récits autour d’un handicap aussi connu que méconnu dans notre société. Et c’est sans le savoir que je lançais le tout premier épisode à l’occasion de la journée nationale de la trisomie 21 : le troisième dimanche de novembre. Aujourd’hui, j’ai à cœur de vous présenter Amandine et son extraordinaire travail autour de la sensibilisation à la différence au sens large du terme, qu’il s’agisse d’un handicap visible ou invisible, d’une particularité physique ou émotionnelle. Comme le raconte Amandine dans les histoires écrites par sa marionnette, nous sommes tous différents et nous avons besoin des richesses apportées par les différences de chacun pour créer un monde dans lequel il fait bon vivre. Sans plus attendre, écoutons la nous parler de son parcours de vie personnel et professionnel et apprenons à ouvrir nos cœurs à la différence.

Dans ce nouvel épisode, ce sont deux professionnelles qui sont mises à l’honneur. Deux orthophonistes qui viennent nous parler aujourd'hui un peu de leur passion pour leur métier, de ce travail sur le rétablissement de la communication. Elles nous parleront tout d’abord de l’importance de la prise en charge précoce mais surtout de comment cela s’articule pour des jeunes enfants et leurs familles. Elles développeront ensuite les axes de prise en charge spécifiques aux patients porteurs de trisomie 21 et nous donneront également quelques précieuses définitions pour nous aider à mieux comprendre les enjeux de cette prise en charge thérapeutique, si essentielle et pourtant peu reconnue encore dans son caractère précoce. Tout de suite, découvrons l’extraordinaire travail exercé par les orthophonistes dans la prise en charge précoce de la trisomie 21.

C’est déjà le dixième épisode du podcast ! Et c’est aujourd'hui Nolwenn que j’accueille et qui va nous partager un bout de son expérience avec la trisomie 21. Il y a deux semaines, c’était son mari, Olivier, qui s’exprimait dans une vidéo créée par l’association M21, qui vient en aide aux parents confrontés à un diagnostic de trisomie 21, que celui-ci ait été diagnostiqué en cours de grossesse ou bien à la naissance. Une vidéo extrêmement touchante que je vous invite de toute urgence à aller regarder. C’est assez fréquent d’avoir le point de vue des mamans, que ce soit sur les réseaux sociaux, dans les livres ou dans les podcasts alors c’est très précieux de pouvoir aussi écouter le témoignage d’un papa. C’est avec beaucoup de lucidité que Nolwenn nous livre ses ressentis sur l’arrivée de leur petite fille et sur ce que cela implique pour leur famille depuis quelques années. Tout de suite, écoutons son histoire extraordinaire.

J’espère que vous avez toutes et tous passé un bel été ! Ici, c’est la rentrée et j’ai le plaisir de vous présenter le, déjà, neuvième épisode du podcast ! Cela faisait longtemps que j’avais l’idée derrière la tête d’aborder la trisomie 21 dans le cadre d’une adoption. De mon point de vue de parent ayant du accepter le diagnostic, et non sans peine, le choix d’adopter un enfant porteur de handicap en toute conscience est un choix qui me paraissait totalement abstrait avant que j’ai l’occasion de discuter avec plusieurs familles ayant fait ce choix. L’amour qui se dégage du témoignage de Charles et de Maryse est vraiment passionnant et donne un tableau complet de ce que ce type d’adoption signifie pour une famille à court ainsi qu’à long terme. Tout de suite, je leur laisse la parole afin qu’ils puissent vous raconter leur cheminement extraordinaire vers une parentalité différente.

Dans ce huitième épisode, j’ai l’honneur d’accueillir Derya, qui est une personne que j’admire énormément pour sa bonne humeur, pour son discernement et pour sa sensibilité. Elle va nous dévoiler comment son petit garçon l’a littéralement fait grandir grâce à son chromosome supplémentaire mais elle lèvera aussi le voile sur les difficultés qu’elle a pu rencontrer dans les étapes les plus compliquées de son cheminement, tout en gardant ce besoin de vivre et de s’émerveiller malgré tout. Je suis ravie de vous présenter son témoignage qui reflète que malgré les kilomètres qui nous séparent, nous vivons beaucoup de choses similaires en tant que parents d’enfants porteurs de trisomie 21. Tout de suite, je vous laisse deviner d’où elle vient en l’écoutant vous raconter son histoire extraordinaire.

Dans ce nouvel épisode, je suis enchantée d’accueillir Fred, le tout premier papa qui prend la parole dans le podcast. Depuis le début, on me dit que le point de vue d’un papa serait intéressant à aborder et je ne pourrais pas être plus d’accord avec vous mais si les mères sont toutes partantes, les pères se font généralement un peu plus discrets, en tout cas sur les réseaux sociaux. Après avoir écouté Fred me raconter comment la trisomie 21 est arrivée par surprise dans sa vie et ce qu’il en a fait depuis, je n’ai qu’une hâte : partager avec vous son histoire extraordinaire. Bonne écoute !

Dans ce nouvel épisode, j'ai l'honneur d'accueillir Catherine avec laquelle nous avons eu la chance de participer à des ateliers pour découvrir les signes associés à la parole, qui est un formidable outil pour entrer en communication et créer de la compréhension chez les enfants. Lorsque pour une raison ou pour une autre, la verbalisation tarde à pointer le bout de son nez, ou bien n'arrive jamais, signer tout en continuant à parler permet à l'adulte de mieux se faire comprendre et offre ainsi à l'enfant, lorsqu'il arrive à se saisir des signes, la possibilité de s'ouvrir au monde qui l'entoure, même s'il n'est pas encore capable d'oraliser. Sans plus attendre, écoutons Catherine nous parler des ateliers éveil et signes qu'elle anime avec passion depuis sa reconversion professionnelle.

Vous le savez, les nouveaux épisodes sortent le 21 de chaque mois pour faire un petit clin d’œil à ce chromosome en plus mais aujourd’hui, nous ne sommes pas n’importe quel 21… aujourd’hui, nous sommes le 21 mars et c’est la journée mondiale de la trisomie 21. C’est une journée internationale où, partout dans le monde, les personnes porteuses de trisomie et celles qui vivent et travaillent avec elles vont organiser des actions de sensibilisation à ce syndrome. Des activités et des évènements sont mis en place pour créer une dynamique mondiale dans l’optique de défendre les droits des personnes porteuses de trisomie 21 et de lutter pour leur inclusion dans notre société. En ce 21 mars 2022, j’ai l’honneur de vous présenter un nouveau témoignage d’une famille chère à mon cœur : la famille de Naomi. C’est sa maman, Marjolaine, que nous allons écouter aujourd’hui nous parler de l’arrivée de sa seconde fille, arrivée qui chamboule bien des certitudes et lui a permis une ouverture au handicap mais également une ouverture aux autres, une ouverture au monde dans sa globalité et à toutes ses possibilités. Tout de suite, écoutons son histoire extraordinaire.

Cet épisode est un peu spécial car c’est d’une association qu’on va parler. M21 c’est le super projet créé et porté par Alice, la maman d’Isaac, qui va bientôt souffler sa deuxième bougie. Ayant appris la trisomie de son fils à la naissance et s’étant sentie extrêmement perdue face au diagnostic, l’idée de cette association a germé dans le cœur d'Alice. L’objectif de M21 c’est tout simplement de pouvoir soutenir les personnes faisant face à un diagnostic de trisomie 21, qu'il soit anténatal ou postnatal. Et surtout de leur apporter l’écoute dont ils ont tant besoin. Une écoute active et compatissante. Le corps médical n’est pas forcément formé pour annoncer ce type de nouvelles et le choc étant déjà immense, la manière de l’annoncer compte énormément. Tout de suite, écoutons Alice nous parler de M21, une association nommée merveille.

Dans cet épisode, j’ai le plaisir d’accueillir Laurine qui vient nous parler de sa fille Cassie, porteuse de trisomie 21 découverte à la naissance et de son deuxième enfant, Léon venu compléter cette famille qui sort un peu de l’ordinaire. Ayant moi-même appris la trisomie de mon fils à la naissance, les épreuves traversées par Laurine sont familières. Son cheminement est très touchant et nous prouve que l’amour triomphe toujours. Tout de suite, écoutons son histoire extraordinaire.

Dans cet épisode, Élisabeth nous raconte l'arrivée de Christian, son fils, porteur de trisomie 21. Elle nous explique avec bonne humeur et réalisme ce que ce chromosome supplémentaire implique dans son quotidien de mère au foyer et conclue qu'il n'est pas si différent de celui d'une autre mère de famille, même lorsque la trisomie 21 s'invite dans la partie. Écouter Élisabeth parler du handicap de son fils, c'est comprendre à quel point la trisomie ne fait peur qu'aux gens qui ne la connaissent pas. Tout de suite, découvrons son histoire extraordinaire.

Dans ce tout premier épisode, Elsa nous parle de l’arrivée surprise de son fils, Gabriel, qui est venu compléter sa famille et lui offrir une touche d’originalité dans cette dernière maternité inattendue. Je suis très touchée qu’elle soit le commencement du podcast car c’est la première personne qui m’a accueillie sur les réseaux sociaux, m’a tendu les bras et fait voir la vie sous un nouveau jour. Elsa, elle est d’une sagesse remarquable, je l’admire énormément pour qui elle est et ce qu’elle pense. Sans plus tarder, je vous laisse découvrir son histoire extraordinaire.