Anna Charko | ludzie i medycyna

"Schwartz Rounds" to regularne spotkania dla WSZYSTKICH osób, które mają styczność z pacjentem w danym miejscu (np. szpitalu).

Uczestniczą w nich lekarki, pielęgniarze, ale też personel nie medyczny, np. osoba, która prowadzi ogród w hospicjum, osoba z recepcji, osoby sprzątające. 

Bo - jak mówi Kasia Borowczak, która te spotkania organizuje - "wszysycy gramy do jednej bramki". 

Spotkania te służą wymianie doświadczeń, ale nie po to, aby rozwiązywać jakieś problemy, czy szukać lepszych metod terapeutycznych. Rozmowy służą nazwaniu tego wszystkiego, co kontakt i praca z pacjentem robi w nas jako w ludziach. Że nas zmienia. Że nas obciąża. Że budzi emocje, z którymi nie zawsze wiadomo, co zrobić. Że nas wzbogaca. 

Każde spotkanie jest tematyczne. Ulubiony temat przewodni Kasi: "Kiedy ostatnio miałam ochotę rzucić to wszystko i trzasnąć drzwiami". 

W  naszej rozmowie:

- o tym, skąd się wzięła taka inicjatywa i jaka jest jej skala w Wielkiej Brytanii,

- o tym, czy się różną rundy Schwartza od innych form wymiany doświadczeń i wspierania rówieśniczego dla profesjonalistów, np. grup Balinta czy superwizji,

- o tym, co daje uczestnictwo w spotkaniach samym uczestnikom, ale też pacjentom.

Nazwa rund "Schwartza" pochodzi od nazwiska pacjenta, którego doświadczenie osobiste zainspirowało stworzenie tego formatu. W Wielkiej Brytanii licencją na  tworzenie grup Schwartza ma fundacja the Point of Care, dla której Kasia pracowała w momencie, gdy nagrywałyśmy naszą rozmowę (w 2022 roku). 

Obecnie Kasia podróżuje po Ameryce Południowej. Prowadzi własny projekt: project conversation, w którym rozmawia o doswiadczeniu straty z osobami z całego świata. To jest moja druga rozmowa z Kasią, pierwsza dotyczyła usługi doradcy zdrowotnego w brytyjskiej publicznej służbie zdrowia. 

Rozmawiała: Ania Charko, Fundacja Ludzie i Medycyna

Pod kloszem choroby - z Joanną Twardak zastanawiamy się, jak wychować chore dziecko do samodzielności.
Sięgamy w tym do osobistych doświadczeń Asi, która w wieku 12 lat rozpoczęła dializy, a gdy miała 17 lat przeszła przeszczep nerki.
Od tego czasu mineło 25 lat, Asia skończyła studia z historii sztuki i biologii i została mamą.

Teraz dzieli się swoim doświadczeniem w zespole Fundacji Ludzie i Medycyna, gdzie prowadzi projekt "Oswoić chorobę".
Jego celem jest stworzenie narzędzi, dzięki którym rodzice będa mogli nieść świadome wsparcie dzieciom w życiu z chorobą.

Zapraszam, Ania Charko.

Z Natalią Sak-Dankosky rozmawiamy o tym, że to dobrze móc robić ukochane rzeczy i mieć za to płacone.

Taką pielęgniarkę, jak Natalia, chciałabym spotkać na mojej drodze w chorowaniu kiedyś. Najchętniej jako pielęgniarkę prowadzącą!

Taką, która:

1. zobaczy mnie z całym moim bagażem,

2. popłacze razem ze mną i nie będzie się tego wstydzić,

3. poda mi i przytrzyma przy uchu telefon, gdy będę niezdolna by sama zadzwonić,

4. pogada ze mną o tym, czego ostatnio dowiedziała się ze swoich badań naukowych.

Czy mamy kryzys psychiczny wśród pracowników medycyny? Od tego pytania zaczynamy naszą rozmowę. Moimi przewodniczkami po post-pandemicznym krajobrazie są: 

dr n. med. Katarzyna Pardela, psycholog kliniczna, psychotraumatolog, która prowadzi terapię indywidualną, oraz szkolenia z zakresu teorii poliwagalnej, psychofizjologii i metod regulacji układu nerwowego, pracuje z lekarzami i lekarkami.

oraz

dr n. o zdrowiu Aleksandra Tomaszek, psycholog, psychotrumatolog, która pracuje z pacjentami onkologicznymi i transplantacyjnymi oraz z ich rodzinami.

A ponieważ wszystkie jesteśmy psycholożkami, w rozmowie staramy się też odpowiedzieć na inne pytanie wazne dla medyków i medyczek: Co zrobić, aby chronić swoją psychikę? 

Zapraszam na spotkanie z Moniką Mamzetą, artystką, autorką pracy: "Idzie RAK... będzie ZNAK". Rozmawiamy właśnie o tej pracy, o doświadczeniu choroby i innych ważnych/trudnych doświadczeniach oraz o tym, jak Monika "przetwarza je na sztukę". 

W rozmowie pojawiają się także inne prace Moniki: 

Blizna po matce, Plus minus, Extra Safe 2.

Portret Moniki wykorzystany w zapowiedzi tego odcinka jest autorstwa Anny Walewskiej.

Moim gościem jest dr Aleksandra Tomaszek, psycholog i psychotraumatolog w Klinice Niewydolności Serca i Transplantologii Narodowego Instytutu Kardiologii, doktor nauk o zdrowiu, przez 10 lat była koordynatorem transplantacyjnym.

Z Olą rozmawiamy o psychologii transplantacji:

O etapach adaptacji do choroby i przygotowaniach do przeszczepu: 

„Jeżeli tej akceptacji choroby nie ma, to pójście w przyszłość jest bardzo utrudnione”.

O wsparciu, zasobach i organizowaniu życia na nowo:

"Pacjent nie choruje sam. Jeśli choruje jeden człowiek w rodzinie, to ta rodzina najbliższa cała choruje."

O życiu po przeszczepie:

"Najpiękniejszym momentem pacjentów po transplantacji, to jest moment, kiedy pojawiają się na świecie dzieci."

"Transplantacja jest po to, aby wrócić do życia, do aktywności."

O wyzwaniach dla pacjentów:

"Kolokwialnie mówię: „Każdy organ ma swój mózg” – i jeśli nie dostanie leków immunosupresyjnych, to będzie sobie mówił: „o, nie jestem u siebie, to ja sobie stąd pójdę”."

O kwalifikacji do przeszczepu:

"Jeśli pacjent nie dba o siebie, to nie jest dobrym kandydatem do transplantacji serca."

O zgodzie na pobranie naszych organów:

"My możemy uratować kogoś po swojej śmierci. Inne osoby mogą mieć piękne życie, dzięki nam. Ale żeby to mogło być, to musimy ze sobą rozmawiać."

Aga Szuścik, edukatorka ginekologiczna i onkologiczna, autorka bloga "życie po raku", zaprojektowała dla Fundacji Ludzie i Medycyna - i przede wszystkim dla osób po diagnozie nowotworów ginekologicznych i ich bliskich - kartkę "Staję się Syrenką / Amazonką".

Ta kartka to przyjazna i pół-gotowa instrukcja, którą osoby po diagnozie mogą wręczyć komuś w domu czy pracy. A wcześniej dopasować do swoich potrzeb. 

W tym odcinku rozmowa toczy się wokół kartki: 

-> mówimy o tym, jak ważne - i trudne - jest umieć prosić o pomoc, 

-> zastanawiamy się, kiedy humor i żart z choroby są na miejscu, a kiedy nie,

-> zgadzamy się, że nie trzeba kogoś lubić, by okazać mu empatię,

-> uściślamy, że nie ma głupich pytań, ale trzeba słuchać odpowiedzi.

Zapraszam gorąco do wysłuchania rozmowy z Agą, w której gościnnie wystąpili: Pies i Kurier.

Ania

Rozmowa pomiędzy: "zatkało mnie" a: "jak odzyskałam mój głos" - w gabinecie lekarskim.

Wspaniałe dziewczyny o mocnych (już teraz) głosach. Posłuchaj, jak doszły do tego, że znalazły prawdziwie partnerskie relacje ze swoimi lekarzami:

Helena Butkiewicz, chemik w trakcie doktoratu w Polskiej Akademii Nauk, pacjentka z zespołem Chiari i Jamistością rdzenia kręgowego, Hashimoto, endometriozą i depresją.

Kasia Antczak, product designerka (m.in. w zespole Fundacji Ludzie i Medycyna), pacjentka zaprzyjaźniająca się ze swoją epilepsją, nerwicą lękową i policystycznymi jajnikami.

Z rozmowy dowiesz się:

- jak możesz reagować, gdy twój lekarz/lekarka ci nie służy,

- że negocjacje z lekarzem są możliwe, 

- że "grubsza skórka" jest spoko.

Z Anją Franczak z bloga Sprawy Ostateczne podsumowujemy dwa pierwsze spotkania Death Cafe, które zorganizowałyśmy razem w Warszawie (w listopadzie 2019 i styczniu 2020). Każda z nas mówi też dlaczego zajmuje się właśnie tym tematem: Anja opowiada o swojej pracy toważyszki w żałobie, a ja mówię, co rozmowy o śmierci mają wspólnego z medycyną. W czasie rozmowy postanawiamy, że zrobimy też odsłonę Death Cafe dla specjalistów, którzy pracują z osobami chorymi. Tak się pracuje z Anją! Pomysł - działanie. 

"Chociaż to jest bardzo takie... niepojęte. Jak coś, co powinno być najgorszą rzeczą w moim życiu, nagle zaczyna stawać się czymś dobrym."

Katarzyna Linard opowiada o swoim doświadczeniu życia po diagnozie choroby nowotworowej i o e-booku, który stworzyła dla innych pacjentów i ich bliskich.

Dlaczego w Polsce jest tak mało przeszczepów u dzieci? Jadwiga Hermanowicz - na podstawie badań, wykonanych przez Fundację Serce Anielki - mówi, że "nie zadajemy tego pytania", że lekarze boją się spytać rodzica, który stracił dziecko, o zgodę na pobranie jego organów do transplantacji.

Tekst rozmowy znajdziecie na blogu ludzieimedycyna.pl: http://www.ludzieimedycyna.pl/umiec-zadac-to-pytanie-jadwiga-hermanowicz-fundacja-serce-anielki/

Rozmowę nagrywamy w warszawskim Centrum Onkologii. Ale zanim zaczniemy, idziemy na taras, posiedzieć na słońcu (woreczek do kroplówki, która odżywia Janka, ma filtr UV, więc możemy). A gdy już nagrywamy,  w tle słychać spokojne chrapanie innego pacjenta z sali. Rozmawiamy o doświadczeniach granicznych, o nadziei i o tym, co można zyskać dzięki chorobie. Rozmawiamy też o byciu aktywnym pacjentem i prawie do podejmowania decyzji (nawet takich, żeby operacja była w Niemczech). I oczywiście rozmawiamy o wiosce: że maili z pytaniami o zdrowie Janka było tak dużo, że w końcu założył grupę na Facebooku, aby informować przyjaciół, co u niego. 

"Nie jesteśmy nieśmiertelni. Pewna dojrzałość tkwi w tym, aby pamiętać o swojej naturze i dobrze swój czas wykorzystać."

Dominika Jeżewska  - na Instagramie jako @pani_luska. Rozmawiamy o życiu z łuszczycą, o sile, jaką daje społeczność w sieci i o tym, jak otwartość w pokazywaniu choroby innym pomaga w "oswojeniu" jej dla siebie.

Rozmowa była nagrywana w maju 2019, kiedy startowała akcja #dajsieodkryc zainicjowana przez Dominikę - już teraz wiem, że okazała się wielkim sukcesem - poruszyła całą masę osób do pokazywania zdjęć siebie z łuszczycą. 

"Od kiedy zaczęłam otwarcie mówić o tym, że choruję, zaczęłam to pokazywać - to nagle moja choroba się zastopowała."