MS Talk

Op 29 oktober 2023 vond de Nationale MS dag plaats in Den Bosch. In deze aflevering geven we een sfeerverslag van deze dag en leggen we bezoekers, de organisatie en prof. Erik Scherder enkele stellingen voor.

Helaas is het geluid bij sommige delen van de podcast erg slecht door het achtergrond geluid, onze excuses hiervoor. Toch hopen we dat je met plezier kunt luisteren naar deze podcast.

Dank aan alle deelnemers aan deze podcast en in het bijzonder aan het Nationale MS Fonds die deze dag hebben georganiseerd.

Ook danken we Gashunters voor de muziek en de bumper.

Op 11, 12 en 13 oktober vinden in Milaan de jaarlijkse ECTRIMS plaats. Neuroloog Gerald Hengstman is daarbij aanwezig en maakt speciaal voor deze aflevering contact met Nederland om vanuit Milaan, vers van de pers, te vertellen over de laatste ontwikkelingen op het gebied van MS. Hij praat ons bij over waar er tijdens de ECTRIMS vooral over wordt gesproken en waarover juist niet of veel minder.

Wij bedanken @Gashunters voor de muziek.

Vormen van MS 13 september 2023 We gebruiken nog altijd de verschillende aanduidingen die ooit gemaakt zijn voor MS; CIS, RRMS, SPMS en PPMS. Is dit zoveel jaar na dato nog relevant en zo nee, waarom gebruiken we het dan nog? Neuroloog Gerald Hengstman legt uit waarom deze aanduiding verouderd is en waarom het nog altijd veel gebruikt wordt.Wij bedanken zoals altijd Hans Geurts van Gashunters voor de muziek bij onze aflevering.

Juni 2023

Waarom zijn veel mensen met MS zo snel overprikkeld? Waar komt dat vandaan en wat kun je eraan doen?

Deze vragen stelt Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige, deze aflevering aan Gerald Hengstman neuroloog.

NB: Gashunters bedankt voor het maken van onze muziek!

April 2023 Waarom krijg je ineens een ander medicijn, terwijl je al jaren hetzelfde gebruikt? Is dit veilig en zijn er bijwerkingen? Wat is generieke medicatie eigenlijk en waarom is het er? Deze en andere vragen beantwoordt neuroloog Gerald Hengstman in de nieuwste aflevering van MS Talk.

April 2023 Klopt dit? Ís alle MS progressief? En hoe zit het met de aanduidingen RRMS, SPMS en PPMS, zijn die nog kloppend of spreken we inmiddels over hele andere vormen van MS? Neuroloog Gerald Hengstman geeft in een gesprek met Nanda Felderhof tekst en uitleg over deze actuele vragen.

November 2022 

Op 24 maart 2023 organiseert MS Zorg Nederland een nascholing voor zorgverleners die werken met mensen met  MS. De titel van deze dag is: MS heb je niet alleen! Waarom organiseren wij deze scholing? Waarom zijn naasten zo vreselijk belangrijk? en waarom is het belangrijk dat (para)medici deze scholing volgen? Daarop geven we antwoord in deze aflevering van MS Talk.   

Ben je zorgverlener en wil je meer informatie over deze nascholing? Kijk dan op: https://www.mszorgnederland.nl/voor-de-professional/ms-heb-je-niet-alleen-multidisciplinaire-nascholing-2023/

Wij van MS Zorg Nederland waren aanwezig op de Nationale MS dag op 6 november 2022. Hier hebben we live een podcast opgenomen met reacties van de organisatie, bezoekers, deelnemers en een neuroloog over het belang van zo'n dag. Waarom is zo'n dag waarin meer dan 900 MS patiënten samenkomen zo belangrijk? Welke informatie wordt er gedeeld deze dag? Hoe is de sfeer en hoe ervaren mensen met MS zo'n dag? Deze en andere vragen komen in deze podcast aanbod.

Wij willen het Nationaal MS Fonds bedanken voor het mede mogelijk maken van deze dag en deze podcast.

Ook bedanken we alle mensen die zo openhartig hebben gesproken voor onze microfoon! En natuurlijk Gashunters.com voor de muziek en de bumper die we gebruikt hebben.

Veel luisterplezier!

26 juli 2022 

Inmiddels zijn er al heel wat afleveringen van MS Talk gemaakt. De MS Talks worden gemaakt vanuit Stichting MS Zorg Nederland en we hebben vele onderwerpen besproken maar nog nooit over onszelf; MS Zorg Nederland. Waarom is MS Zorg Nederland er ooit gekomen, wat is de meerwaarde van de stichting en de netwerken die zij faciliteert en welke disciplines zijn hierbij betrokken? Zo maar wat vragen die beantwoordt worden tijdens het gesprek tussen Janneke Roos, MS verpleegkundige en lid van MS Zorg Nederland en Nanda Felderhof, programmaleider regionale Netwerken bij MS Zorg Nederland.

MS Talk 29: MS en Slaap 

30 juni 2022 

Er komen vaak slaapproblemen voor bij MS maar waar worden ze door veroorzaakt en waarom worden ze vaak niet als zodanig herkend? Hoe kan het dat je na een hele nacht slaap toch moe wakker wordt? Op deze en vele andere vragen geven Gerald Hengstman, neuroloog en Kees van Gelder, specialist ouderengeneeskunde in deze aflevering antwoord.

De zomer komt eraan en de temperaturen stijgen. Voor veel mensen een leuk vooruitzicht, voor 80% van de mensen met MS een heel wat minder prettig vooruitzicht. Zij hebben hier erg veel last van. Hoe kan dit? En wat kun je eraan doen? Zijn er blijvende gevolgen?

Deze en andere vragen beantwoorden Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige in deze nieuwe podcast.

In de aflevering gaat het onder andere over koelvesten, deze zijn onder meer te krijgen via: www.koelkleding.nl. Ook praten we over het verkoelen van een bed. Dit apparaat heet Climsom en is onder meer verkrijgbaar bij bol.com.

21 april 2022 

MS Talk: NMO(SD) Een aandoening waar de laatste tijd meer aandacht voor is, is NMO(SD). Wat is dit voor aandoening, wat zijn de overeenkomsten en verschillen met MS en hoe is dit te behandelen? zijn vragen waarover Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, MS ervaringsdeskundige , met elkaar in gesprek gaan in deze nieuwste aflevering van MS Talk. 

Volg ons ook op facebook op MSZorgNL of op LinkedIN via MS Zorg Nederland.  Wil je deze aflevering liever bekijken, dat kan via deze link: https://youtu.be/bMC1wNmj4E8

MS Talk: MS en Blaasklachten

Maart 2022

Blaasklachten is een veel gehoord probleem bij MS. De meeste patiënten zullen ook wel herkennen dat, indien ze aangeven lichamelijke klachten te hebben, ze gevraagd wordt om urine in te leveren om te kijken of er sprake is van een blaasontsteking. Waarom is dat eigenlijk? En welke blaasklachten kunnen er bij MS ontstaan, en misschien belangrijker: wat is er aan te doen? En wanneer is het verstandig om een uroloog te raadplegen. 

Op deze en andere vragen komt in deze aflevering een antwoord. Neuroloog Gerald Hengstman en Nanda Felderhof zijn dit keer in gesprek met Jakko Nieuwenhuijzen, uroloog.

Tot onze spijt is de geluidskwaliteit van een deel van deze aflevering, door omstandigheden, niet zoals je van ons gewend bent. Onze excuses hiervoor.

Op 23 februari 2022 zijn is er voor het eerst een MS Talk Live! geweest, georganiseerd door de MS Vereniging Nederland en MS Zorg Nederland. Hierbij waren 90 deelnemers online live aanwezig. Deze podcast is hier een registratie van.

Het onderwerp van de avond was: de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van MS en de deelnemers konden vragen stellen. Zo zijn de volgende onderwerpen onder andere aan bod gekomen: wat is al het nieuws dat er momenteel te lezen is over het Eppstein Barr virus en de oorzaak van MS? Welke invloed heeft leefstijl op het ontwikkelen van MS? Welke ontwikkelingen zijn er op het gebied van (nieuwe) medicatie? En wat is de stand van zaken momenteel als het gaat om stamceltherapie in Nederland?

27 januari 2022 

Darmproblemen bij mensen met MS komen vaker voor dan wordt gedacht. Waar kunnen mensen last van hebben en is er iets aan te doen? Wordt er genoeg over gesproken in de spreekkamer van de dokters of is het nog altijd een taboe? 

In deze aflevering is Nanda Felderhof in gesprek met Willemijn Faber, revalidatie arts die veel werkt met MS patiënten en onderzoek doet naar darmproblemen bij MS.

MS Talk kerstspecial 2021: Stamceltherapie, deel 3 

Er is veel te doen in de media rond stamceltherapie bij MS. Maar wat is stamceltherapie? Hoe gaat het in zijn werk? Is het gevaarlijk? En wordt het vergoed in Nederland? Dit zijn vragen die we in dit drieluik willen beantwoorden. 

In deze laatste aflevering is Gerald Hengstman, neuroloog, aan het woord. Hij verteld over welke stappen je kunt ondernemen als je een stamceltransplantatie wil ondergaan. Ook verteld hij hoe het er momenteel in Nederland voorstaat als het gaat om de goedkeuring van deze behandeling bij MS. 

December 2021 

MS Talk kerstspecial 2021: Stamceltherapie Deel 2 

Er is veel te doen in de media rond stamceltherapie bij MS. Maar wat is stamceltherapie? Hoe gaat het in zijn werk? Is het gevaarlijk? En wordt het vergoed in Nederland? Dit zijn vragen die we in dit drieluik willen beantwoorden. In dit tweede deel is de gast Boaz Spermon, 5 en een half jaar geleden was hij de eerste Nederlander die een stamceltransplantatie kreeg in verband met MS. Hij praat in deze aflevering openhartig met Nanda Felderhof over zijn ervaringen, de voors en tegens van deze therapie en over hoe het nu met hem gaat.

MS Talk kerstspecial 2021: Stamceltherapie, deel 1

Er is veel te doen in de media rond stamceltherapie bij MS. Maar wat is stamceltherapie? Hoe gaat het in zijn werk? Is het gevaarlijk? En wordt het vergoed in Nederland? Dit zijn vragen die we in dit drieluik willen beantwoorden. 

In dit eerste deel is Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige in gesprek met Ellen Kramer, arts. Zij is gespecialiseerd in stamceltransplantaties en vertelt over de procedures en bijwerkingen van deze therapievorm.

*Disclaimer* er is een kleine fout in de podcast geslopen. Wanneer Ellen het heeft over het herstel na de chemokuur verteld ze dat de bloedplaatjes als eerste herstellen, maar deze herstellen als laatste omdat ze zo gevoelig zijn voor het micro milieu in het beenmerg. Onze excuses voor het ongemak.

18 oktober 2021 

Op 13, 14 en 15 oktober 2021 vindt het grootste wereldwijde congres over MS plaats; de Ectrims. Vanuit Schoorl waar dr. Gerald Hengstman live dit congres digitaal volgt brengt hij direct verslag uit van de nieuwste onderzoeken en inzichten.  

In deze laatste aflevering over de Ectrims van 2021 gaat het onder meer over het stoppen met medicatie.   

Wij bedanken Hans Geurts van Twoomusic wederom voor de muziek!

15 oktober 2021 

Op 13, 14 en 15 oktober 2021 vindt het grootste wereldwijde congres op basis van MS plaats; de Ectrims. Vanuit Schoorl waar dr. Gerald Hengstman live dit congres digitaal volgt brengt hij direct verslag uit van de nieuwste onderzoeken en inzichten.  

In deze aflevering onder andere: er wordt volop onderzoek gedaan naar een nieuw medicijn voor mensen met PPMS en een gezonde leefstijl heeft een positief effect bij MS.  

Wij bedanken Hans Geurts van Twoomusic wederom voor de muziek!

Op 13, 14 en 15 oktober 2021 vindt het grootste wereldwijde congres op basis van MS plaats; de Ectrims. Vanuit Schoorl waar dr. Gerald Hengstman live dit congres digitaal volgt brengt hij direct verslag uit van de nieuwste onderzoeken en inzichten.  

In deze aflevering onder andere: is het zinvol om zo snel mogelijk met hoog effectieve medicijnen MS te gaan behandelen? Wanneer en hoe is een 3e Coronavaccinatie aan te bevelen? Heeft het gebruik van Melatonine een gunstig effect op slaapproblemen bij MS? en een nieuwe manier van behandeling bij het Restless Legs Syndrome.  

Wij bedanken Hans Geurts wederom voor de muziek!

Oktober 2021 

Veel mensen krijgen de diagnose MS als ze jong zijn. Tussen de 20 en de 40 jaar. Je bent dan in de bloei van je leven, staat aan het begin van je carrière en wil wellicht een gezin stichten. Op zo'n moment zo'n diagnose krijgen heeft een grote impact. Is er voor deze groep mensen voldoende aandacht en informatie te vinden? Mariëlle Hak, zelf ervaringsdeskundige, vond van niet en is in dit gat gesprongen door Jong & MS te beginnen. Tijdens deze aflevering vertelt ze aan Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige, waarom en hoe ze dit gedaan heeft.  

Wij bedanken @GasHunters en Hans Geurts voor de muziek.

21 september 2021 

Momenteel is er in de media veel te doen over een 3e vaccinatie bij kwetsbare mensen. Vallen MS patiënten ook onder deze groep? Wat is het advies en speelt MS remmende medicatie hierbij een rol? Over dit actuele onderwerp gaan neuroloog dr. Gerald Hengstman en ervaringsdeskundige Nanda Felderhof in gesprek. 

Let op! Gebruikers van onderstaande middelen geld een ander advies, dit komt in deze MS Talk duidelijk naar voren. Kijk of luister de aflevering dus helemaal af.  

- Ocrelizumab (Ocrevus)  (of Rituximab)

- Fingolimod (Gilenya) (of ozanimod (Zeposia) of siponimod (Mayzent)  

Wij bedanken wederom @GasHunters voor de muziek.

Voor iemand die de diagnose MS krijgt kan alles van het een op het andere moment veranderen. Hoe ga je hier mee om? Is het verwerken van de diagnose iets wat je eenmalig doet of is dit een voortdurend proces? Welke stappen zijn noodzakelijk om hierbij te doorlopen? Hierover gaan Gerald Hengstman, neuroloog, en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige, openhartig in gesprek met Joanna Venderbos, MScoach en ook ervaringsdeskundige.

Deze podcast is opgenomen in maart van 2021 en was oorspronkelijk enkel bedoeld als video. Om die reden kan de geluidskwaliteit wat minder zijn. Kijk je liever de video? Dat kan via: https://youtu.be/sNzb7TIKWk4

Wij bedanken Hans Geurts van GasHunters en TwooMusic voor de muziek.

MS kan al op relatief jonge leeftijd (meestal tussen de 20-40 jaar) worden vastgesteld. Precies de periode in het leven wanneer een kinderwens een rol kan gaan spelen. Is het hebben van MS een reden om niet aan kinderen te beginnen? Met welke dilemma's kun je te maken krijgen? Zijn er risico's aan verbonden? In deze aflevering is neuroloog Gerald Hengstman in gesprek met 2 jonge moeders die voor dit dilemma hebben gestaan; Hanneke Midlane en Nanda Felderhof. Zij vertellen openhartig over de keuzes die zij hierin gemaakt hebben.

Deze podcast is opgenomen in oktober 2020 en was oorspronkelijk enkel bedoeld als video. Om die reden kan de geluidskwaliteit wat minder zijn. Kijk je liever de video? Dat kan via: https://youtu.be/mf_IeEbW1cE

Wij bedanken Hans Geurts van GasHunters en TwooMusic voor de muziek.

Dat een gezonde leefstijl en gezonde voeding bij MS een aangetoond positief resultaat heeft weten we. Maar wát is dan gezonde voeding? Waar moet je op letten als je gezond wil eten en MS hebt? Anne-Marie Ernst, voedingsdeskundige bij Voeding Leeft vertelt in deze aflevering over het programma dat Voeding Leeft heeft gemaakt voor mensen met MS. Ze deelt met Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige de belangrijkste uitgangspunten van dit programma en geeft praktische tips.

In de podcast MS en leefstijlverandering hebben we het over het nieuwe project dat Voeding Leeft! inmiddels begonnen is (hierover wordt in deze podcast even gesproken).

Deze podcast is opgenomen in oktober 2020 en was oorspronkelijk enkel bedoeld als video. Om die reden kan de geluidskwaliteit wat minder zijn. Kijk je liever de video? Dat kan via: https://youtu.be/4nWvR7hYpnY

Wij bedanken Hans Geurts van GasHunters voor de muziek.

In deze MS Talk gaan dr. Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige in gesprek met dr. Anneke van Druenen, revalidatie arts over problemen die bij het lopen kunnen ontstaan als je MS hebt.  

Welke problemen kun je ervaren? Is er iets aan te doen en wanneer kun je contact opnemen met een revalidatiearts? zijn onder meer vragen die in deze aflevering aan bod komen.

Deze podcast is opgenomen in januari van 2021 en eerder verschenen als YouTube video, om die reden kan de geluidskwaliteit wat minder zijn. Liever de video kijken? Dat kan via: https://youtu.be/MjUXvAnExHQ

Wij bedanken Hans Geurts van TwooMusic voor de muziek.

In december van 2020 namen we onze eerste special op van MS Talk: de Question and Answer. We riepen onze kijkers op om vragen in te sturen. Die vragen hebben we tijdens de Q&A beantwoord. 

Zijn er nieuwe inzichten over MS bij Corona? Is er een alternatief voor Methylprednisolon als medicijn bij een schub? Kun je zonder gevaar wietolie gebruiken en waarom is er nog geen stamceltherapie bij MS mogelijk in Nederland? Op deze en andere vragen geeft Gerald Hengstman, neuroloog antwoord in deze bijzondere aflevering.

Let op: tijdens deze aflevering wordt ook Corona besproken, wil je de laatste inzichten als het gaat om MS en Corona?, bekijk of luister dan onze laatste aflevering over dit onderwerp.

Deze podcast is opgenomen als video, bij de opnames is geen rekening gehouden met het feit dat dit later een podcast zou worden. Toch liever de orginele video bekijken? Doe dat hier: https://youtu.be/pbA1B3IWn3M

Wij bedanken Hans Geurts, van TwooMusic voor de muziek.

29 Juni 2021

De ontwikkelingen rondom MS medicatie gaan razendsnel. Er zijn dit jaar nieuwe middelen op de markt gekomen en er zit er nog eentje aan te komen op korte termijn. Ook de reeds bestaande medicatie is aan veranderingen onderhevig. Tijdens deze MS Talk vertelt neuroloog Gerald Hengstman alles wat er te weten is over nieuwe medicatie op MS gebied.   

Wederom bedanken we Hans van Twoomusic/GasHunters voor de muziek.

In deze aflevering verdiepen we ons verder in de vermoeidheid die bij veel mensen met MS een grote rol speelt. Kun je winst halen uit het beter verdelen en organiseren van je energie? Hoe pak je zoiets aan en wie kan je daarbij helpen? In deze podcast is Gerald Hengstman, neuroloog,  in gesprek met Thekla Essers, ergotherapeut en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige.

Deze podcast is oorspronkelijk uitgebracht als video op YouTube. Opgenomen in februari van 2021.

Wij bedanken TwooMusic voor de muziek.

Seksuele problemen bij MS is een onderbelicht onderwerp. Vaak durven patiënten er niet over te beginnen of ze denken dat iets anders belangrijker is. Maar ook zorgverleners maken deze problemen vaak niet bespreekbaar in de spreekkamers. Toch merken specialisten dat mensen met MS hier vaak mee worstelen.  

Welke seksuele problemen kun je ervaren bij MS, hoe maak je dit als zorgverlener bespreekbaar en wat doet een seksuoloog? Gerald Hengstman en Nanda Felderhof gaan open in gesprek met Paul Rabsztyn, seksuoloog NVVS. 

Ben je op zoek naar een goede, wetenschappelijk opgeleide seksuoloog, kijk dan op https://www.nvvs.info/clienten/zoek-een-seksuoloog. 

Voor de muziek bedanken wij componist Hans Geurts van GasHunters. www.youtube.com/user/GasHunters

MS Talk aflevering 21 

19 mei 2021

Nu de meeste MS patiënten momenteel worden opgeroepen voor hun vaccinatie tegen Corona, ontvangen wij veel vragen van twijfelaars over de veiligheid hiervan. Samen met Bram Platel, voorzitter van MS in Beeld en wetenschapper maken we nogmaals een aflevering over Corona en het vaccin. Is het écht veilig? Kan het in combinatie met alle MS remmende medicatie? Kan het vaccin een schub veroorzaken? Deze en andere vragen worden door Bram Platel, die hier het afgelopen jaar veel onderzoek naar heeft gedaan en Gerald Hengstman, neuroloog, beantwoord. 

Wil je meer wetenschappelijke achtergrond? Bekijk dan op www.msinbeeld.nl de voorlichtingsvideo's die Bram Platel heeft opgenomen over dit onderwerp. Deze zijn zeer begrijpelijk en toegankelijk gemaakt en geven antwoord op veel vragen.

Wij danken GasHunters voor de muziek. www.youtube.com/user/GasHunters

Voeding Leeft! is in samenwerking met het Nationaal MS Fonds opnieuw een programma te gestart voor MS patiënten. 

Dit keer gaat het niet alleen over voeding maar ook over verandering in leefstijl. Waarom is een gezonde leefstijl zo belangrijk voor mensen met MS en welke pijlers horen er bij een gezonde leefstijl. Op deze en andere vragen geeft deze aflevering van MS Talk antwoord. 

Vaste hosts Gerald Hengstman en Nanda Felderhof, zijn in gesprek met Barbara Kerstens, programma directeur bij Voeding Leeft! Wil je na het luisteren van de podcast nog meer informatie? Ga dan naar https://voedingleeft.nl/ of https://nationaalmsfonds.nl/leef-met-ms/

Het is een groot misverstand dat MS geen pijn doet. MS kan zenuwpijn of aangezichtspijn veroorzaken, maar ook door bijvoorbeeld een veranderd looppatroon kun je pijnklachten krijgen. Is hier iets aan te doen en zo ja, wat dan? Gerald Hengstman, neuroloog, heeft een openhartig gesprek met Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige, over haar zoektocht naar verlichting van haar zenuwpijn.

Deze podcast kwam eerder uit als video en is terug te zien op ons YouTube kanaal: https://www.youtube.com/channel/UCH1otmYdgIuIuHcCNJjUS1w

Wanneer is er sprake van een schub en wanneer van een pseudoschub? Dit is niet altijd even duidelijk voor mensen met MS. Wanneer moet je contact opnemen met je neuroloog en wanneer kun je nog even wachten? Heeft wachten met contact opnemen gevolgen of kan dit geen kwaad? Deze en andere vragen komen in deze aflevering aan bod tijdens een gesprek tussen Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige.

Kijk je liever naar de video? Gebruik dan deze link: https://youtu.be/r_wBDgT0fhM

Wij danken @Gashunters voor de muziek (www.youtube.com/user/GasHunters)

MS Talk nu ook als podcast!

In deze eerste aflevering:

MS heb je niet alleen. Welke invloed heeft het hebben van MS op je partner, kinderen en ouders? Worden deze mensen ook gezien en gehoord? Waar kunnen ze tegenaan lopen en wat kun je doen indien je als naaste van een MS patiënt vastloopt?

In deze aflevering gaat het vaste team van MS Talk (bestaande uit: Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige) in gesprek met Floris Tenholter die zelf een partner heeft met MS. Hij is tevens de oprichter van Platform MS waar mensen met MS en hun naasten hun ervaringen kunnen delen. Kijk voor meer informatie op www.platformms.nl.

Met speciale dank voor: Hans Geurts voor het componeren van de muziek.

www.twoomusic.com, www.gashunters.com