Over Kanker Gesproken

Ate heeft uitgezaaide prostaatkanker. Hij weet dat hij niet meer beter wordt. Hoe ga je om met zo’n perspectief? Wat betekent dat voor je dagelijks leven? Wat betekent het voor zijn vrouw en dochter? In deze podcast vertelt Ate er openhartig over.

Ate heeft een talent voor woorden. Hij publiceert dagelijks blogs en gedichten.

Je vindt deze op via de volgende pagina’s:

Mariëtte kreeg in 2015 de diagnose borstkanker. Een heftige tijd van behandeling volgde. Ervaringsdeskundig en met de wens om iets te betekenen voor lotgenoten, vormt ze met Anita Schimmel, Yolanda Oosterwijk en Anneke Geitenbeek het team van Stichting Bratelle. 

Bratelle richt zich op het ontwikkelen van een beha voor vrouwen met borstoedeem na borstkanker. In deze podcast vertelt ze over haar eigen ziekte en het werk dat ze doet vanuit Bratelle. Ook geeft ze een belangrijk advies voor iedereen die de diagnose kanker krijgt.

Lon zet zich al bijna 10 jaar vanuit de Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker in voor een ‘Langer Beter Leven voor mensen met kanker’. Met gemiddeld 35.000 websitebezoekers per maand en een groot netwerk in de zorg, is de stichting een belangrijke speler in de wereld van kanker. Alleen al in 2020 werd ruim 700.000 euro besteed aan wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en projecten. In deze podcast vertelt Lon over het belang van voeding, beweging en welzijn voor alle mensen met kanker, het werk van de stichting en de ambities voor de toekomst.

--

Over Het Nationaal Fonds tegen Kanker

Het Nationaal Fonds tegen Kanker zet zich in voor een Langer Beter Leven voor mensen met kanker. Dit staat voor het vergroten van de overlevingskansen en het verbeteren van de levenskwaliteit voor mensen met kanker.

Het NFtK wil bijdragen aan een grotere kans om te overleven en te streven naar een optimale kwaliteit van leven door mensgerichte behandelingen (voeding, beweging en welzijn) vast onderdeel te laten worden van het oncologische behandelplan. Het NFtK denkt een bijdrage aan deze doelstelling te kunnen leveren door het geven van objectieve voorlichting en het mogelijk maken van gericht wetenschappelijk onderzoek en patiënt gerelateerde projecten. De focus ligt daarbij op voeding (o.a. het voorkomen van ondervoeding), beweging (o.a. kwaliteit van leven) en welzijn (o.a. psychosociale begeleiding).

Tony is huisarts en eigenaar van de NHG geaccrediteerde Huisartsenpraktijk de Gors. Met een team van huisartsen, praktijkassistentes, praktijkondersteuners somatiek en praktijkondersteuners geestelijke gezondheidszorg bedient hij een grote patiëntengroep in Purmerend. In deze podcast belicht hij het ziekteproces van kanker vanuit het perspectief van een huisarts. Hij gaat daarbij in op dilemma’s in de diagnosefase, het contact met specialisten in het ziekenhuis, huisartsenzorg in de palliatieve fase en het belang van nazorg.

---

Informatie over de huisartsenpraktijk van Tony van Wieringen:

Huisartsenpraktijk De Gors

Lisdoddestraat 30D

1441 NN Purmerend

Judith heeft een drukke baan als projectmanager in het Amsterdam UMC. Ze leidt programma’s met onderwerpen als kwaliteitsverbetering en patiënt participatie. Dan wordt ze zelf ziek. Kanker. Haar wereld staat op z’n kop. Van zorgprofessional naar patiënt. Een moeilijke tijd breekt aan. Indrukwekkend, maar ook leerzaam. Ze ontdekt vanuit eigen ervaring waar het ziekenhuis nog kan verbeteren. Ze schrijft het allemaal op en geeft in eigen beheer het boekje ‘De witte muur’ uit. Ze doet dat samen met haar broer Herman die de treffende illustraties verzorgt. In deze podcast vertelt ze er alles over.

Alicia en Samantha waren 15 en 13 toen ze allebei met leukemie in het Prinses Maxima Centrum lagen. Ze hadden contact met elkaar via briefjes die werden doorgegeven door de verpleegkundigen. De band die tussen hen ontstond hielp hen de zware tijd van chemo en behandelingen door te komen. Dit was de oorprong van stichting Nomi die ze later hebben opgericht. Met hulp van velen organiseren ze activiteiten, maken uitzendingen op You Tube en werken aan een app waarmee jongeren in het ziekenhuis contact kunnen hebben met elkaar. In deze podcast vertellen ze over hun tijd in het ziekenhuis en het mooie werk van de stichting.

Begin april 2020 begonnen we vanuit Huis aan het Water dit podcastkanaal. Inmiddels heb ik bijna 40 mensen geïnterviewd, waarin ik hen uitnodigde openhartig te vertellen over henzelf. Eén van die mensen is Evelien van der Werff.

Machteld richtte in 2005 samen met Sietske van der Veldt Care for Cancer op, een stichting gericht op oncologische begeleiding in de thuissituatie. Ook startte zij Care in Company, een adviesbureau voor vragen over verzuimmanagement bij kanker. Samen met Re-turn en Stap Nu richtte Machteld het Kenniscentrum Werk & Kanker op dat waardevolle achtergrondinformatie en kennis verstrekt. In deze podcast vertelt ze over haar persoonlijke ervaring met kanker en haar drijfveren achter haar werk. Ook geeft ze tips voor het ontwikkelen van goed werkgeverschap bij kanker.

Meer informatie over het werk van Machteld vind je op de volgende websites:

Brian startte eind 2020 samen met zijn broer Michel de Stichting Komma. Geïnspireerd op hun bekende broer Marc de Hond die een half jaar daarvoor overleed legt de stichting verhalen vast op video van ouders die ongeneeslijk ziek zijn. Hierdoor kunnen de kinderen hun vroeg overleden vader of moeder later beter leren kennen.

Inmiddels zijn er meer dan 100 gesprekken opgenomen. In deze podcast praat Brian over Marc, het ontstaan van de stichting en hoe ze de interviews opnemen. Ook deelt hij een scoop over de stichting.

Pauline is coördinator van de vrijwilligers die mensen ondersteunen op het oncologie centrum van het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp. In deze podcast vertelt ze wat haar werk inhoudt en wat de vrijwilligers betekenen voor de patiënten en hun naasten.

Op 25 mei 2021 stapt Evelien op de fiets en gaat langs bij alle 75 inloophuizen voor kanker. Ze gaat vloggen over deze fietstocht waarmee ze geld inzamelt voor de inloophuizen en aandacht vraagt voor het mooie werk dat daar gebeurt voor mensen met kanker en hun naasten. In deze podcast vertelt ze openhartig haar indrukwekkende persoonlijke verhaal.

Anne-Marie werd al jong geconfronteerd met een ernstige ziekte. Later kreeg ze tot drie keer toe de diagnose kanker. Als kind zong Anne-Marie wanneer ze maar kon. Ook in haar volwassen leven bleef zingen een belangrijke rol spelen. Vanuit Stichting ‘Kanker in Beeld’ leidde ze diverse koren waarin ze vele mensen de bijzondere werking van de stem en van samen zingen liet ervaren. In deze podcast vertelt ze haar indrukwekkende verhaal vol met waardevolle inzichten.

Irma is hoogleraar "Psychosociale oncologie" aan het Amsterdam Universitair Medisch Centrum en aan de Vrije Universiteit Amsterdam. In deze podcast vertelt ze hoe ze ertoe gekomen is zich te richten op onderzoek naar de psychosociale gevolgen van kanker, vertelt ze over de onderzoeken die ze doet en gaat ze in op het e-health instrument ‘OncoKompas’ dat ze ontwikkelde.

Mariska was 34 weken zwanger toen ze te horen kreeg dat ze lymfeklierkanker had. Ze belandde samen met haar vriend in een emotionele achtbaan, waarin veel anders liep dan verwacht. Ze hield in de jaren die volgden een dagboek bij dat ze na lang wikken en wegen besloot te publiceren. Het boek heeft de veelzeggende titel: “Bij jou weet je het maar nooit”. In deze podcast vertelt ze over haar ervaringen en deelt ze belangrijke inzichten voor iedereen die met kanker te maken krijgt.

Femke kreeg eind 2016 de diagnose borstkanker. In een wachtkamer van het St Antoinius Ziekenhuis in Utrecht ontmoet ze Hester. Ze worden buddy’s van elkaar. 

Dat is het begin van Stichting Buddyhuis waar inmiddels honderden mensen aan verbonden zijn. Femke is druk bezig dit initiatief uit te bouwen. Zo wordt er bijvoorbeeld hard gewerkt aan een Buddy App. 

In deze podcast vertelt ze over haar eigen ervaringen en over wat het Buddyhuis kan doen voor mensen die getroffen zijn door kanker.

Lily is één van de drijvende krachten achter de Nederlandse editie van de jaarlijkse wereldkankerdag. Ze vertelt hoe ze daar vanuit haar persoonlijke ervaring met kanker bij betrokken raakte. Ook blikt ze vooruit op de aankomende versie van 4 februari 2021 die in het teken zal staan van Kanker en Corona.

==

Wereldkankerdag 4 februari

Nicolien heeft een jarenlange ervaring als oncologisch verpleegkundige. Momenteel is ze communicatietrainer bij het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Daarnaast is ze consulent en regio coördinator bij Care for Cancer. Hierdoor kent ze zowel de kant in het ziekenhuis als de situatie bij de mensen thuis. In deze podcast vertelt ze haar inzichten vanuit beide gezichtspunten.

=

Over Care for Cancer

“De consulenten van Care for Cancer zijn ervaren oncologieverpleegkundigen. Zij bezoeken u thuis, beantwoorden vragen over de gevolgen van uw diagnose en behandeling en geven praktische tips over uw thuis- en werksituatie. Daarnaast geven zij voorlichting over aanvullende zorgmogelijkheden en verwijzen zij door naar bijvoorbeeld inloophuizen of patiëntverenigingen. Onze diensten sluiten aan op de zorg van het ziekenhuis en worden aangepast op uw persoonlijke wensen en situatie. Hoe ingrijpend uw diagnose ook voor u is, u staat er niet alleen voor.”

Peter werkt bij De Nederlandse Bank en zet zich sinds 2008 actief in voor betere zorg en behandeling voor mensen die getroffen worden door kanker. Samen met anderen zamelde hij met Alpe d’Huzes vele miljoenen in voor onderzoek en richtte hij Inspire2live op dat patiënten internationaal een stem geeft. Hij schreef een boek over zijn eigen ervaringen als kankerpatiënt en schreef een boek waarin hij kritisch kijkt naar gezondheidszorg rondom kanker. In deze podcast komen al deze onderwerpen aan bod.

Meer informatie?

Als adviseur bij de Ledenvereniging komt Emmy regelmatig thuis bij mensen die getroffen zijn door kanker. In deze podcast vertelt ze over de soort vragen die mensen aan haar stellen en wat zij daarmee kan doen om te helpen. In het bijzonder vertelt ze over eenzaamheid waar veel mensen met kanker mee te maken krijgen.

De ledenvereniging werkt nauw samen met Espria en haar zorgonderdelen Icare, Evean en Zorggroep Meander. 

In deze aflevering een gesprek met Guus van Lingen. Zijn vrouw Gerda onderging een borstamputatie als gevolg van kanker. Een kennis zei tegen haar: “Dan zal je je nu wel minder vrouw voelen”. In reactie daarop schilderde Guus “still 100% woman”, dat vervolgens werd geselecteerd door Stichting De Nederlandse Portretprijs. In deze podcast vertelt Guus over dit schilderij met een boodschap.

Ingrid doet promotieonderzoek naar zogeheten late effecten van kanker op het werk, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid of concentratieproblemen. Het onderzoek bestaat naast literatuurstudie uit enquêtes onder werkenden en interviews met leidinggevenden en professionals. Met de resultaten uit die vragenlijsten en vraaggesprekken maakt ze een inventarisatie van  interventies en omstandigheden die zorgen dat mensen die kanker hebben gehad, kunnen blijven werken en werkvermogen behouden.

In dit gesprek bespreekt ze een paar tussentijdse bevindingen.

Over het onderzoek:

In haar promotieonderzoek 'Werk na kanker' (2017-2021) onderzoekt Ingrid de invloed van de late gevolgen van kanker en de behandeling van kanker op het werkvermogen. Ook de invloed van allerlei andere factoren wordt onderzocht, zoals de regelmogelijkheden in het werk, de werkdruk en het gedrag van de leidinggevende of collega’s. Voor dit onderzoek overhandigde de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK) Ingrid in december 2018 een aanmoedigingsprijs. 

Het promotieonderzoek bestaat uit twee deelonderzoeken.

1. Een vragenlijsten onderzoek onder werkenden die 2-10 jaar geleden kanker kregen.

Het gaat daarbij om het invullen over drie vragenlijsten (oftewel enquêtes) door de tijd heen over een periode van 1,5 jaar.

De eerste vragenlijst werd door 750 werkenden ingevuld. Een kleine 500 van hen vulden ook een tweede vragenlijst in. Tot en met oktober loopt de derde vragenlijst.

2. Interviews met leidinggevenden en professionals.

Voor dit deelonderzoek zijn 58 interviews gehouden met leidinggevenden en professionals die te maken hebben met werkenden die langer dan twee jaar geleden kanker kregen. Denk bijvoorbeeld aan human resourcemanagers, casemanagers, bedrijfsartsen, arbeidsdeskundigen, ergotherapeuten, of coaches.

Harriët heeft een grote ervaring als onderzoeker en adviseur op het gebied van kanker, onder andere bij het IKNL. Ze werkt momenteel als senior beleidsadviseur van de oncologische zorg bij het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend en Hoorn. Ze vertelt over de veranderingsprocessen en de ambities van het ziekenhuis op het gebied van oncologie.

Agatha werkt als huisarts in Volendam. Alle patiënten uit haar praktijk die getroffen zijn door kanker bezoekt zij regelmatig bij hen thuis. Mijn eerste vraag is dan ook: “Zou je jezelf een sterk betrokken huisarts noemen?”

Edward is sinds 3 jaar Specifiek verpleegkundige Oncologie en Palliatieve zorg bij Thuiszorgorganisatie Evean. Daarvoor was hij tientallen jaren oncologieverpleegkundige in het ziekenhuis. In deze podcast vertelt hij over zijn ervaringen met het werken voor mensen met kanker. Daarbij gaat hij gaat hij in op het belang van aandacht, samenwerking en echte betrokkenheid.

Fred is als professor verbonden aan verschillende Nederlandse en internationale universiteiten. Hij houdt zich al 25 jaar bezig met implementatie van Value Based Health Care (VBHC), in het Nederlands waardegedreven zorg genoemd. Hij is de oprichter van het VBHC Center Europe, het Europese platform voor VBHC implementatie. In 2012 is hij door Michael Porter toegevoegd aan zijn Hall of Fame van de Harvard Business School. In deze podcast gaat Fred in op ontwikkelingen in de Nederlandse gezondheidszorg, met name in de oncologie en legt hij uit wat Value Based Healthcare precies is.

Jacqueline is zorgcoördinator bij Anna’s huis, centrum voor leven met kanker in de zaanstreek. Ze heeft jaren gewerkt als verpleegkundige en ook in haar prive leven heeft ze indringend met kanker te maken gehad. In deze podcast vertelt ze haar persoonlijke verhaal en houdt ze een warm pleidooi voor wat inloophuizen kunnen beteken voor mensen die getroffen zijn door kanker.

Drie jaar geleden kreeg Wendy de diagnose borstkanker. Operatie, chemo en bestraling volgden. In deze podcast vertelt ze openhartig en kwetsbaar haar persoonlijke verhaal.

Wendy werkt bij Stichting Maatschappelijke Dienstverlening Zaanstreek Waterland. Vanuit die stichting is zij coördinator van vrijwilligers die terminale zorg verlenen om mantelzorgers te ondersteunen. Hierdoor heeft ze veel te maken met mensen met kanker en hun naasten. In deze podcast vertelt ze over haar werk, de dood en de ondersteuning die het VPTZ biedt aan mensen in de laatste fase van hun leven.

Via deze weg wil Wendy alle vrijwilligers van VPTZ bedanken voor hun liefdevolle inzet voor het mooie werk waar Wendy in deze podcast over spreekt.

Myra is dramatherapeut en orthopedagoog en werkt bij Huis aan het Water vanuit Praktijk Zonnepad. In deze podcast vertelt ze over haar werk en geeft ze concrete tips voor gezinnen die getroffen zijn door kanker. Aan het eind van het interview leest ze een mooi gedicht voor van Edward van de Vendel

De handpop Roetsj op de foto helpt haar bij haar begeleiding van sommige jonge gezinnen (Roetsj is een drama therapeutisch behandelprogramma voor gezinnen waarvan een ouder ziek is, gericht op het versterken van veerkracht en onderlinge communicatie).

Wil je meer lezen over dit onderwerp, dan geeft Myra je hieronder leestips

Informatie over ouderschap bij kanker:

Rebecca was nog een kind toen bij haar een tumor in haar hoofd werd ontdekt. Operatie, bestraling en revalidatie volgden. Het trok een wissel op haar jeugd, maar ze groeide uit tot een zelfstandige zelfbewuste vrouw die zich vol passie inzet voor anderen.

(foto van Rebecca: Yvonne Janssen Fotografie) 

====

Rebecca ter Mors

Portefeuillehouder Informatievoorziening

Stichting Jongeren en Kanker

+31(0)6-34569162