SAS de Podcast

In deze aflevering gaat Anna in gesprek met René den Hartog en Cindy Arts.

Werken met een afweerstoornis, hoe doe je dat?

Vertel je over je afweerstoornis aan je leidinggevende en collega’s of houd je het voor jezelf?

Wat kom je tegen als je werkt met een PID en zijn er tips te geven?

Bovenstaande vragen en meer, hoor je terug in deze podcast. 

Elize gaat in gesprek met Lydia Vlagsma, zij is beleidsmedewerker bij Ieder(in).

Lydia heeft onderwijs (mbo, hbo, wo) en VN-verdrag handicap in haar portefeuille als beleidsmedewerker.

Ze legt uit wat Ieder(in) precies doet, wat ze zelf doet en wat het VN-verdrag handicap precies inhoud.

Tevens geeft ze tips voor als je gaat studeren met een chronische ziekte.

Een goed gesprek over onder andere de rechten die je hebt als student met een chronische ziekte/beperking en wat je opties zijn als deze rechten worden geschonden.

Kortom een interessant gesprek wat je zeker als (aankomende) student, ouder van een student of gewoon geïnteresseerde niet mag missen.

NB: als 18-jarige ontvang je €167 studiefinanciering per maand

https://twitter.com/iederin

https://www.facebook.com/Iederin/ 

https://www.linkedin.com/company/ieder-in-/mycompany/

https://iederin.nl/

Kom in deze aflevering meer te weten over studeren en chronisch ziek zijn, aan de hand van de ervaringen van Simon de Gans, net afgestudeerd geneeskundestudent.

Bibian, net afgestudeerd en Yannick, net bachelor gehaald en volgt zijn masteropleiding, gaan op zoek naar antwoorden met Simon.

Hoe kan je je studie de meeste kans van slagen geven? Welke do’s en don’ts zijn er? Waarom zou je wel of niet op kamers gaan wonen? Waarom zou je wel of niet een huisarts zoeken in jouw studentenstad? Is er verschil in de organisatie voor studiebegeleiding op het HBO/WO?

Hoe kan je als student die een medische studie volgt, werken aan meer awareness voor PID?

‘Je bent jong en je hebt een chronische ziekte, klop dan aan JongPIT’ zo vertelt JongPIT-vrijwilliger Lauren Sluiter. In deze informatieve aflevering vraagt Elize het hemd van het lijf van Lauren over de drie manieren waarop je hulp kunt ontvangen en betrokken kunt zijn bij JongPIT. Is er wel eens een jongere met een aangeboren afweerstoornis geholpen door JongPIT? Wat zijn Lauren’s ideeën over studeren en chronisch ziek zijn, is het dan mogelijk om op je ‘eigen’ niveau een studie te starten?

Meer info/shownotes: www.jongpit.nl

Luister in deze eerste aflevering van het seizoen mee deze zomervakantie bonusaflevering, vol met vakantie ervaringen en operaties?! Het is een aflevering vol mijlpalen, want er is veel gebeurd met ons alle vijf! Staat Yannick weer op zijn benen na het Sziget festival? Is Elize nog te vinden in Mokum of…? Voor Bibian staan er grote veranderingen in de planning. Hoe verliep Anna’s vakantie met haar gezin en wat zijn Janine’s plannen voor komend seizoen?

Deze aflevering duiken Elize en Anna onder leiding van zorgspecialist infuustherapie Janneke Zwiers, verder in het ‘infuusland’. Wat zijn de tips & tricks die Janneke heeft voor patiënten die moeilijker te intraveneus te prikken zijn? Laat Elize zich overtuigen om de laatste toedieningsvorm van immuunglobuline-therapie te proberen? Janneke vertelt over wetenschappelijk onderzoek waaraan ij en haar collega’s hebben meegewerkt en deelt de uitkomst van dit onderzoek. #infuustherapie #immuunglobuline #primaireimmuundeficiëntie #intraveneus #subcutaan

Een aflevering vol met moeilijke woorden: wat betekent intraveneus of gefaciliteerd subcutane toediening of de tongbreker hyaluronidase? Bibian, Elize en Janine doen hun best om je dit uit te leggen in deze aflevering. Waarom zou je wisselen van subcutaan naar intraveneus of juist andersom?

Elize heeft de overstap weleens gemaakt, wat heeft het haar opgeleverd? Heb je altijd de keuze als patiënt voor een toedieningsvorm of spelen er soms andere factoren mee, Janine kan hierover meer vertellen.

www.igwijzer.nl

#infuus #immuunglobuline #primaireimmuundeficiëntie #podcast #ervaringsverhalen #toedieningsmethodes #subcutaan #intraveneus #gefaciliteerdsubcutaan #hyaluronidase

In deze aflevering praat Yannick met LUMC-kinderverpleegkundigen Nicole Donkel en Charlotte Poot over de door hen ontwikkelde app Hospital Hero.

Ondertussen is Hospital Hero al in 4 ziekenhuizen te gebruiken (Sophia Kinderziekenhuis, Willem Alexander Kinderziekenhuis, Groene Hart ziekenhuis en Juliana Kinderziekenhuis) door kinderen en hun ouders die het ziekenhuizen bezoeken. Wat maakt Hospital Hero zo’n bijzondere app en hoe zet deze app kinderen en ouders in hun kracht? Wat is de link tussen Hospital Hero en Naturalis?

www.hospitalhero.nl

#primaireimmuundeficiëntie #kinderen #ziekekinderen #kindenziekenhuis #kinderziekenhuis #WAKZ #podcast #naturalis

Maak in deze aflevering kennis met bevlogen en betrokken internist-infectioloog-klinisch immunoloog Dr Godelieve de Bree, zij is werkzaam in het Amsterdam UMC. Dr De Bree legt uit hoe het immuunsysteem werkt en wat er mis gaat bij mensen met een primaire immuundeficiëntie. Leer over het verschil tussen de aangeboren en verworven afweer. Welke speciale band heeft Dr De Bree met Elize? Welk deel van haar dagelijkse werk maakt Dr De Bree altijd blij? Welke wens heeft Dr De Bree voor mensen met een afweerstoornis?

Uitleg: Perifere ziekenhuizen = ziekenhuis in de directe omgeving, tweedelijns ziekenhuizen.

#primaireimmuundeficiëntie #infectioloog #klinischimmunoloog #AmsterdamUMC #podcast #immuunsysteem #afweersysteem

Waarom is het Zeldzame Ziektenfonds opgericht en voor wie? Wat heeft het het Zeldzame Ziektefonds kunnen betekenen voor kinderen en families met de primaire immuundeficiëntie SCID? Luister in deze aflevering naar het gesprek dat Yannick en Janine voerden met Yvonne Oberweis.

Welk moment dat Yvonne beleefde met het Zeldzame Ziektenfonds zal zij niet snel vergeten en geeft haar zelfs nu nog tranen in haar ogen?

Welke herinnering heeft Yannick aan zijn deelname aan de lotgenotencontactdag van het Zeldzame Ziektenfonds? www.zzf.nl

#zzf #zeldzameziektenfonds #primaireimmuundeficiëntie #damtotdamloop #kidsrally #scid #podcast

Wat wil je later worden? Oud, dat wil iedereen! Maar ouder worden en zijn met een chronische aandoening…dat is een ander verhaal of toch niet? In deze aflevering gaan 30’er Elize, 40’er Anna en 50’er Henriët met elkaar in gesprek over ouder worden met PID.

Wanneer ben je oud? Wat bepaalt dat: is het een gevoel of spelen er andere aspecten mee?

Hoe zit het met ouderdomsklachten in relatie tot een afweerstoornis, verergert het één het ander of….? Word wijzer door de ervaringen die gedeeld worden over dit onderwerp.

Maak in deze aflevering kennis met Wil en Peter uit Dordrecht. Aangeboren afweerstoornissen, zoals CVID, worden soms later in het leven gediagnosticeerd. In het geval van Wil was een ongeluk en een infectie de aanleiding naar de diagnose, zij was toen 58 jaar oud. Hoe is het om als 60+er te leven met en chronische aandoening? En hoe ervaart Peter dit, als man van Wil?  Een verhaal over verlies, ziekte, acceptatie en liefde en veerkracht.

Dr. Koen van Aerde vertelt in deze aflevering over zijn ervaringen met kinderen met een afweerstoornis. 

Waarom is Dr. Van Aerde kinderimmunoloog geworden? 

Hoe werkt de samenwerking met verpleegkundig specialisten en andere ziekenhuisafdelingen?

Kom meer te weten over wetenschappelijk onderzoek bij kinderen.

Ontdek de speciale connectie die Yannick heeft met Dr. Van Aerde en is Yannick misschien hypochonder?

www.kidsmetpid.nl

Nila, 6 jaar oud, gaat in deze aflevering in gesprek met Anna. ‘Mama en ik missen wat cellen.’ Legt Nila uit. Moeder Sadaf vult aan: ‘het gaat om de B-cellen’. Nila weet alles te vertellen over haar PID, prikjes en antibiotica en vitamines. Ook over ziek zijn weet Nila veel, gelukkig is Nila niet vaak erg ziek. De bank is een favoriete plek van Nila, daar kan zij lekker uitrusten. Nila was maar wat trots dat ze meedoet met SAS de Podcast en vertelde het in de klas, nu weet de klas ook dat Nila een PID heeft. Naast een meisje met PID is Nila een blij meisje met vriendinnen, ze kan goed tekenen en kijkt ze graag naar Pokémon, Spirit en Topdoks. Luister mee hoe Topdoks Nila heeft geholpen met het omgaan met haar prikjes.

Een unieke aflevering, want voor het eerst in de geschiedenis van SAS de Podcast zijn Anna, Yannick, Bibian, Elize en Janine te horen in dezelfde aflevering.

We blikken terug op het eerste jaar SAS de Podcast, hoe hebben wij de feestdagen beleefd? Is dat anders met een chronische aandoening of…? Luister mee en trap met ons 2023 af!

HAPPY NEW YEAR!

Wat hebben mandarijnen en augurken met elkaar te maken? En hoe bereid je je voor op een zwangerschap wanneer je chronisch ziek bent? Deze vragen en meer komen voorbij tijdens deze aflevering van SAS de Podcast, waarin serieuze gesprekken worden afgewisseld met een lach.

Elize, Anna en Bibian gaan met elkaar in gesprek over het onderwerp kinderwens.

Welke impact heeft het hebben van een chronische ziekte op de afweging rondom een kinderwens? Wat zijn de (on)mogelijkheden wanneer deze keuze op je pad komt? Wat als je niet wist dat je een afweerstoornis hebt, toen je kinderen kreeg?

Janine en Elize praten met Merel Bruin, Merel is ondernemer van hand-en homemade bloemsierkunst Floral Rebel. Wat of wie inspireerde Merel om een bloemwerkwinkel te starten en wat hebben Merel en Floral Rebel te maken met de Stichting voor Afweerstoornissen? 

Lars (21) en Maud (21) zijn tweedejaars geneeskundestudenten van de Radboud Universiteit en hebben beiden, het voor het project ‘bring your own patient’, een studiejaar lang iemand met een PID gevolgd. Wat is hun ervaring? Wat viel hen het meest op in contact tussen patiënten en behandelend specialist?

Sascha (31) houdt veel van reizen en heeft een afweerstoornis. Hoe gaat dit toch goed samen? Hoe zit het met vaccinaties tegen gele koorts, die je als PID-patiënt niet kan nemen? Moet je je reisplannen aanpassen aan je afweerstoornis of….?

Janine gaat in gesprek met Marloes Klomp (34) van organisatie Emma at Work. Emma at Work bemiddelt en begeleidt tussen jongeren met een chronische ziekte of aandoening en werkgevers. Hoe werkt dit in de praktijk? Wat zijn Marloes’ ervaringen? Hoe wordt er omgegaan met klachten zoals vermoeidheid? Is er al iemand met een PID succesvol begeleid?

De hosts Bibian en Janine gaan met gasthost Yannick (21) in gesprek over werk en opleiding met een chronische ziekte. Waar lopen zij tegenaan in het dagelijks leven in een studentenhuis? Heeft het hebben van een primaire immuundeficiëntie invloed op je keuze van werk of opleiding? Hoe kijken andere studenten tegen je aan, wanneer je een afweerstoornis hebt? Natuurlijk ontbreken de nieuwe rubrieken ‘dokter, wat zegt u nu?!’, ‘hoe pak jij dit aan?’ en ‘quote van de dag ‘niet in deze aflevering.

Bibian en gasthost Yannick praten met Jules (24), hij vertelt over zijn leven met de afweerstoornis XLA. Wat is XLA precies en wat maakt XLA anders dan andere primaire immuundeficiënties? Jules vertelt over zijn ervaringen, over twijfelachtige doktersvoorschriften en nog veel meer. Ook de nieuwe rubrieken ‘dokter, wat zegt u nu?!’, en ‘quote van de dag’ komen aan bod.

Natalie was 27 jaar lang ziek. Ze lag op bed, terwijl haar vriendinnen feest vierden en een baan kregen. Waarom? Ze had geen idee. 26-4

Bibian wil maandenlang van huis, naar de andere kant van de wereld. Hoe doe je dat als je chronisch ziek bent? 25-4

Thijs is vier jaar als dokters zijn afweerstoornis ontdekken. Op school merken ze er meestal weinig van, zegt hij. Gelukkig maar, want hij wil niet zielig gevonden worden. Toch kan hij er soms niet om heen.

Deze keer buigen Bibian, Elize en Janine zich over het thema balans, zowel psychisch als lichamelijk. Hoe proberen wij balans te vinden en te houden met een afweerstoornis? Wat zijn de do’s en don’ts volgens ons, als ervaringsdeskundigen.

Welkom bij SAS de Podcast! In deze eerste aflevering maak je kennis met ons: Bibian, Elize en Janine. We nemen je mee in ons leven met een afweerstoornis, onze wegen naar diagnose en behandelingen met CVID en SADNI.