Sjeldenpraten

Hva er egentlig helsedata, og hva brukes de til? Hvilke fordeler finnes ved at pasienter registreres i ulike helseregistre?

I denne episoden møter du Stein Are Aksnes, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og Giske Ursin, direktør for Kreftregisteret. De samtaler rundt fordeler og utfordringer med å samle inn helsedata, samt hva slike data kan brukes til.

Og hvilke tanker har pasientene selv om opprettelse av et sjeldenregister? Fra 21 min ut i episoden hører du perspektivene til to engasjerte pasientrepresentanter innen sjeldenfeltet; Astri Arnesen (European Huntington Association) og Lilly Ann Elvestad (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon).

Programleder er Erik Wold.

For mer informasjon, besøk disse nettsidene:

Mange med sjeldne sykdommer kan gå i flere år med symptomer, uten at noen klarer å finne svar på hva som er galt. Det kan oppleves som en lettelse å endelig få fastslått en diagnose, selv om denne først kommer i voksen alder. Når du så får vite at diagnosen kan være både alvorlig og arvelig dukker det likevel opp mange tanker og spørsmål.

I denne episoden møter vi Kristian Morken Bjelland, kaptein på TIF Vikings elitelag i volleyball, som nylig fikk vite at han har den sjeldne sykdommen Hereditært Angioødem (HAE). Sammen med seksjonsoverlege Kåre Steinar Tveit fra Haukeland sykehus, forteller han historien om hvordan sykdommen ble oppdaget og diagnostisert. På hvilken måte vil diagnosen påvirke fremtiden til Kristian og hans nærmeste?

Erik Wold er Sjeldenpratens faste programleder.

Det kommer stadig nye og innovative legemidler, men hvordan er tilgangen til ny behandling for pasienter med sjeldne diagnoser? Er det nok at behandlingen er godkjent (fått markedsføringstillatelse) i Norge? Dette er ikke nødvendigvis så enkelt som man gjerne skulle tro..

I denne episoden blir vi forhåpentligvis litt klokere om hvordan dette oppleves av pasientene, og hva utfordringene er fra legemiddelindustriens ståsted. Gjestene Karita Bekkemellem (adm. dir LMI) og Ellen Damhaug Scheel (daglig leder Norsk forening for Cystisk Fibrose) deler i denne episoden sine erfaringer med beslutningssystemene i Norge, og diskuterer også mulige løsninger for fremtiden. Programleder er Erik Wold.

Hva har medisinsk utvikling betydd for de med hemofili/blødersykdom? Hva kan det bety å tidlig få tilbud om behandling? I denne episoden vil du høre Pål André Holme (overlege og professor ved Oslo Universitetssykehus, ansvarlig for behandlingen av voksne blødere ved Rikshospitalet) og Kjetil Kjær Andersland (styremedlem i Foreningen for blødere i Norge (FBIN)) dele sine erfaringer med programleder Erik Wold.

Hvilke utfordringer er det ved å ha en sjelden diagnose i dag og hvordan ser fremtiden ut? Og hvorfor er ikke den foreslåtte Strategien for sjeldne diagnoser god nok for å håndtere utfordringene de med sjeldne diagnoser står ovenfor? Arvid Heiberg (professor i genetikk og med 50 års engasjement innen feltet) og Anette Remme (seniorrådgiver i FFO) forteller om sine erfaringer og synspunkter til programleder Erik Wold.